Odwiedza nas 117 gości oraz 0 użytkowników.

logo Autism Europe

 

Autism - Europe
Dokument powstał przy wsparciu Komisji Europejskiej, D.G.EMPL.
Poniższe treści nie odzwierciedlają oficjalnego stanowiska Komisji Europejskiej.
AUTYZM I ZATRUDNIENIE
STANOWISKO W SPRAWIE DYSKRYMINACJI W ZATRUDNIENIU OSÓB CIERPIĄCYCH Z POWODU AUTYZMU
LUB INNYCH ZŁOŻONYCH ZABURZEŃ WYMAGAJĄCYCH POMOCY INNYCH

 

Autism-Europe popiera środki podjęte przez Unię Europejską w zakresie walki przeciwko dyskryminacji a w szczególności Dyrektywę ustanawiającą ogólne ramy w zakresie równouprawnienia w zatrudnianiu, przyjętą przez Radę UE w listopadzie 2000.

Autism-Europe stoi jednakże na stanowisku, że ogólne założenia przyjęte w Dyrektywie, nie stoją na straży potrzeb osób z autyzmem lub złożonymi problemami uzależniającymi od pomocy innych, w stopniu wystarczającym.

Szczególnie skomplikowana sytuacja osób z autyzmem lub złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych oraz ich rodzin, a także dyskryminacja, na którą są narażone w kontekście dostępu oraz możliwości utrzymania się na rynku pracy, wzywają nas do zgłoszenia następujących postulatów:

A - Osoba cierpiąca z powodu autyzmu lub innego złożonego zaburzenia wymagającego pomocy innych
Stopień niepełnosprawności oznacza, że osoby te wymagają nauki kontynuowanej przez całe życie i dostosowanej do ich specyficznych potrzeb w następujących dziedzinach:

  • edukacja służąca rozwijaniu nie tylko kompetencji zawodowych, ale też społecznych i indywidualnych, wymaganych w celu podjęcia szkolenia zawodowego i pracy (choćby w warunkach chronionych),
  • szkolenia zawodowego,
  • kształcenia ustawicznego.

Te osoby, które miały szansę korzystać z odpowiednich szkoleń, są w konsekwencji osobami zdolnymi do pracy. Odwrotnie, brak wcześnie rozpoczętej, zindywidualizowanej edukacji ma nieodwracalne konsekwencje dla rozwoju danej osoby oraz jej zdolności do znalezienia zatrudnienia w wieku dorosłym.

Odpowiednia pomoc w miejscu pracy (przystosowanie otoczenia, superwizja profesjonalistów, zadania odpowiadające możliwościom, itp.) jest zasadniczym warunkiem w przypadku osób z autyzmem lub złożonymi zaburzeniami uzależniającymi od pomocy innych, decydującym o tym, czy osoby te są w stanie korzystać ze świadczeń im oferowanych, np.: warsztatów terapii zajęciowej.

Brak szkoleń oraz odpowiedniej pomocy, zasadniczo wyjaśnia dlaczego osoby z autyzmem i złożonymi problemami uzależniającymi od pomocy innych są właściwie nieobecne na rynku pracy, pozostając całkowicie długofalowo uzależnionymi od pomocy a także wsparcia swych rodzin. Pozostaje to bez związku z możliwościami podejmowania przez nich pracy, a dyskryminacja na którą są narażeni, jako ludzie niepełnosprawni i osoby pozbawione wsparcia, powinna być zwalczana przy pomocy Dyrektywy 2000/78/CE/


B - Rodziny osób z autyzmem lub innymi złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych

  • Rodziny powinny dysponować mechanizmami chroniącymi je przed koniecznością zmiany sytuacji zawodowej i/lub osobistych dążeń, aby zapewnić opiekę dziecku, nawet wówczas gdy osiągnęło dorosłość. Brak systemu opieki odpowiadającego na potrzeby ich dzieci, godziny przyjęć niedostosowane do godzin pracy oraz warunków umożliwiających zorganizowanie dzieciom czasu podczas wakacji szkolnych oznaczają, że w większości przypadków, jedno z rodziców, bardzo często matka, zmuszona jest całkowicie zrezygnować z własnej pracy zawodowej.

Pośrednią konsekwencja tego stanu rzeczy, może więc być konieczność pracy w zwiększonym wymiarze godzin przez drugiego z rodziców/ partnerów w celu zapewnienia wystarczających przychodów rodzinie lub w celu sprostania dodatkowym potrzebom finansowym.

  • Rodziny muszą być wspierane oraz mieć dostęp do informacji nt. istniejących regulacji ułatwiających im funkcjonowanie, m.in.: dotyczących elastyczności godzin pracy, od momentu uzyskania przez ich dziecko diagnozy lekarskiej.

Z tego powodu, Autism-Europe wzywa do stworzenia komplementarnych zapisów w ramach Dyrektywy ustanawiających ogólne ramy w zakresie równouprawnienia w zatrudnianiu oraz w ramach polityki wspólnotowej dotyczącej zatrudnienia i opieki społecznej, które będą działały na rzecz znoszenia barier w zatrudnianiu osób ze złożonymi zaburzeniami wymagających pomocy innych oraz ich rodzin.

 

Autism-Europe w szczególności rekomenduje rozwinięcie następujących zaleceń:

  • nacisk na rozwój edukacji ustawicznej dla osób z autyzmem lub złożonymi zaburzeniami wymagających pomocy innych, w szczególności szkoleń zawodowych;
  • wzmocnienie działań na rzecz lepszej adaptacji tych osób w miejscu pracy;
  • stworzenie wysokiej jakości usług opiekuńczych dla wszystkich potrzebujących osób (dzieci, osób starszych, osób niepełnosprawnych);
  • ulepszenie wykorzystywanych dotychczas wskaźników dotyczących opieki nad dziećmi w celu zbierania bardziej precyzyjnych danych na temat liczby dzieci niepełnosprawnych korzystających z wyżej wspomnianych usług;
  • rozwinięcie systemu elastycznych godzin pracy, przy jednoczesnym zachowaniu praw socjalnych dla rodzin (urlopy rodzicielskie, przerwy w pracy, itp.);
  • systematyczne informowanie rodziców o aktualnych zmianach prawnych i regulacjach, pozwalających rodzicom na łączenie życia zawodowego i osobistego.

DYSKRYMINACJA W ZATRUDNIENIU OSÓB Z AUTYZMEM LUB Z INNYMI ZŁOŻONYMI ZABURZENIAMI WYMAGAJĄCYMI POMOCY INNYCH

 

 

ANNEX

BADANIE NA TEMAT DOSTĘPU DO PRACY DLA OSÓB Z AUTYZMEM LUB Z INNYMI ZŁOŻONYMI ZABURZENIAMI WYMAGAJĄCYMI POMOCY INNYCH ORAZ ICH RODZIN

W latach 2001-2002, organizacja Autism-Europe, we wspólpracy European Disability Forum (Europejskie Forum Osób Niepełnosprawnych) oraz Platform of European Social NGOs (Platforma Europejskich Społecznych Organizacji Pozarządowych), przeprowadziła badania, które objęły wszystkich członków organizacji oraz wszystkie inne, zainteresowane organizacje europejskie. Kwestionariusz, opracowany wspólnie z Radą Administracyjną AE zawierał pytania dotyczące sytuacji osób z autyzmem, w wieku aktywności zawodowej oraz ich rodzin. Kwestionariusz był upowszechniany przez sieć naszych organizacji członkowskich rozproszonych w Europie. Przetłumaczony na 8 języków europejskich, był również dostępny na stronie internetowej Autism-Europe.

W okresie 2 miesięcy, otrzymaliśmy ponad 400 odpowiedzi z 19 państw (w tym 11 państw członkowskich UE).

Badanie składało się z dwóch części, z których jedna dotyczyła zatrudnienia samej osoby zainteresowanej oraz trudności jakie napotykała; druga podejmowała zaś kwestię zatrudnienia jej członków rodziny, przede wszystkim rodziców, ponieważ ich sytuacja zawodowa bardzo często, w istotnym stopniu jest związana z obecnością w rodzinie osoby z autyzmem.

Ograniczone możliwości, jakimi dysponujemy, nie pozwoliły na przeprowadzenie badania stricte naukowego, niemniej analiza nadesłanych odpowiedzi, przynajmniej w sensie jakościowym, uwidoczniła zasadnicze elementy związane z sytuacją osób, które reprezentujemy. Poniżej, przedstawione zostały główne wnioski, sformułowane na podstawie zebranych odpowiedzi:

  • Osoba cierpiąca z powodu autyzmu lub innego złożonego zaburzenia wymagającego pomocy innych

Pierwszym, istotnym wnioskiem wynikającym z badania jest fakt, że w znaczącej liczbie przypadków, osoba z autyzmem lub innym złożonym zaburzeniem uzależniającym od pomocy innych, nie chce lub nie może pracować (61,5% przypadków).

Bezpośrednio związany jest z tym fakt, że osoby te jedynie w nielicznych wypadkach mają możliwość korzystania          ze szkoleń zawodowych lub/ i z kształcenia ustawicznego (37%). To z kolei, przynajmniej częściowo, wyjaśnia fakt braku chęci lub niemożności podejmowania pracy.

Udział tych osób w życiu społecznym jest nadal w dużym stopniu utrudniony, o ile wręcz niemożliwy w większości wypadków (57%). Niestety, nadal pozostają do pokonania liczne bariery, wynikające przede wszystkim z braku dostosowania do środowiska (36%), braku odpowiednich świadczeń (24%) lub negatywnego nastawienia społecznego (18,3%). Należy wspomnieć w tym miejscu, chociaż problem ten znalazł się poza spektrum niniejszego badania, że brak odpowiednich programów nauczania dla dzieci, uniemożliwiający przygotowanie ich do dalszego życia w społeczeństwie, jest niewątpliwie czynnikiem pogłębiającym niepełnosprawność.

Oba czynniki, brak odpowiednich programów oraz wsparcia, w dużym stopniu wyjaśniają, dlaczego osoby z autyzmem lub złożonymi zaburzeniami uzależniającymi od pomocy innych, znajdują się praktycznie poza rynkiem pracy i pozostają całkowicie uzależnione od długofalowej pomocy ze strony swych rodzin.

  • Rodziny osób z autyzmem lub innymi złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych

Sytuacja zawodowa rodzin osób z autyzmem lub innymi złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych uległa zdecydowanej zmianie w momencie pojawienia się niepełnosprawnego dziecka. Wnioski wysuwające się w badaniach na plan pierwszy, dotyczą całkowitej rezygnacji z pracy, zredukowania godzin pracy lub odwrotnie: wzrostu godzin pracy rodziców. Jedynie zdecydowana mniejszość rodzin nie została postawiona w obliczu konieczności zmiany sytuacji zawodowej (26%).

Bezsprzecznym, w odniesieniu do grupy, którą reprezentujemy, pozostaje fakt, iż zmiany o których mowa powyżej, w większości wypadków były koniecznością (54%) a nie wyborem (36%).

Innym, znaczącym punktem jest brak informacji na temat istniejących w poszczególnych państwach możliwości i systemów pomocy dla rodzin osób niepełnosprawnych. Zdecydowana większość osób, które odpowiedziały na nasz kwestionariusz uważa, że nie istnieją żadne formy pomocy dla nich (46%) lub nie są one świadome ich istnienia (22%).
Ostatnia kwestia, wyłoniona na podstawie udzielonych odpowiedzi, dotycząca pomocy rodzinom osób z autyzmem lub złożonymi zaburzeniami uzależniającymi od pomocy innych, to fakt, że opieka świadczona poza domem jedynie częściowo, sporadycznie lub w ogóle nie spełnia oczekiwań (50% osób w trakcie roku szkolnego i 63% osób w trakcie wakacji szkolnych otrzymuje częściową, sporadyczną lub nie ma żadnego dostępu do pomocy poza domem) a także fakt, że pomoc w domu nader rzadko jest świadczona przez pracowników opieki społecznej – w większości wypadków oparta jest o solidarność rodzinną.

Rodziny, w zasadzie nieuchronnie są zmuszone do zmiany swojej sytuacji zawodowej i/oraz dążeń osobistych, w celu zapewnienia odpowiedniej opieki swym dzieciom, nawet gdy są dorosłe.

Brak opieki wychodzącej na przeciw potrzebom ich dzieci, godziny przyjęć niedostosowane do godzin pracy oraz brak warunków do zorganizowania dzieciom czasu podczas wakacji szkolnych oznaczają, że w większości przypadków, jedno z rodziców, bardzo często matka, zmuszona jest całkowicie zrezygnować z własnej pracy zawodowej.
Pośrednią konsekwencją tego stanu rzeczy może więc być konieczność pracy w zwiększonym wymiarze godzin przez drugiego z rodziców/ partnerów w celu zapewnienia wystarczających przychodów rodzinie lub w celu sprostania dodatkowym potrzebom finansowym.

 

Wnioski

W świetle tych wyników, nie można nie zauważyć, że pole działania, objęte zapisami ujętymi w Dyrektywie nadal pozostaje niewystarczające by sprostać potrzebom osób z autyzmem lub złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych oraz ich rodzin. Różne części przeprowadzonego badania potwierdzają rekomendacje postulowane od wielu lat przez Autism-Europe.

Kwestia, którą pragniemy poruszyć w chwili obecnej, nie dotyczy zdolności ludzi, o których mowa do pracy, lecz dyskryminacji, która przez brak wsparcia udzielanego osobom z autyzmem lub innymi złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych, staje się źródłem cierpienia i frustracji osób niepełnosprawnych; dyskryminacji, zwalczanej przez Dyrektywę 2000/78/CE.

Wszystkie te elementy ukazują szczególnie złożoną sytuację rodzin osób z autyzmem i innymi złożonymi zaburzeniami wymagającymi pomocy innych oraz dyskryminację, na którą są one narażone w kategoriach dostępności i obecności na rynku pracy. Autism-Europe ma nadzieję przyczynić się to lepszego rozumienia sytuacji tych osób oraz ich rodzin na szczeblu europejskim, dzięki zaangażowaniu swych członków, a poprzez to - do uczestniczenia w walce z dyskryminacją najbardziej narażonych na nią grup - o Europę dla wszystkich obywateli.