baner ps 748x100

Odwiedza nas 168 gości oraz 0 użytkowników.

National Autistic Society (NAS)

Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu

Wielka Brytania

  1. Historia stowarzyszenia
  2. Struktura NAS
  3. Pracownicy etatowi
  4. Podstawowa działalność
  5. Działalność
    1. Finanse
    2. Komunikacja
    3. Marketing i pozyskiwanie funduszy
    4. Projekty pilotażowe
    5. Rozwój i planowanie
    6. Szkolenia
    7. “Early Bird”
    8. Akredytacja

    1. Historia stowarzyszenia

Historia Stowarzyszenia zaczęła się w 1962 roku, kiedy rodzice niezadowoleni z poziomu opieki nad ich dziećmi oferowanej przez władze i lokalne Stowarzyszenie Osób Upośledzonych Psychicznie założyli Narodowe Stowarzyszenie dla Dzieci Autystycznych (NSAC). Wśród ‘ojców założycieli’ znaleźli się dr Lorna Wing, Helen Allison i Gerald de Groot, którzy do dziś są aktywni w stowarzyszeniu. W 1963 roku Stowarzyszenie zaadoptowało symbol układanki (puzzla) jako swoje logo.

Celem działalności stowarzyszenia było pokazanie społeczeństwu, że przy pozytywnym nastawieniu, dzieci       z autyzmem mogą uczyć się i żyć ‘normalnie’. Pierwszym osiągnięciem było stworzenie szkoły we wrześniu 1963, w której głównym nauczycielem została Sybil Elgar. Jej sukcesy pozwoliły na otworzenie kolejnych szkół,         a także ośrodków dla dorosłych. Pierwszy przewodniczący NSAC, Michael Baron, prawnik, stworzył statut oraz przekonał pełnomocników rządu ds. organizacji charytatywnych do zatwierdzenia zakupu lokalu szkoły             i zatrudnienia personelu.

Środki na działalność stowarzyszenia pochodziły ze zbiórek pieniędzy albo z wpłat własnych członków. Ponieważ większość rodzin miała problemy z opłaceniem szkoły, przyjmowano tylko uczniów, za których płaciły władze lokalne, prawnie odpowiedzialne za edukację. Jedną z form działalności NSAC było i jest propagowanie wiedzy na temat autyzmu wśród społeczeństwa. Stowarzyszenie pomaga także rodzicom, którzy chcą założyć lokalne stowarzyszenia/ organizacje pomagające ich dzieciom. Od wielu lat NSAC wspiera początkujące stowarzyszenia i pomaga im wywierać wpływ na władze lokalne tak, aby te z kolei poznały rzeczywistą sytuację dzieci i ich rodzin oraz zaczęły przyczyniać się do jej poprawy.

NSAC rozrastało się i rozwijało, tworząc placówki dla dorosłych autystów. Rodzice dorosłych autystów (poniżej 19 lat) założyli ośrodek dla dorosłych w Somerset Court na południu Bristolu. Kupili ośrodek pod zastaw własnych domów w 1974 roku, a w 1982 roku stał się on własnością NSAC. Stowarzyszenie kolejno tworzyło nowe szkoły i ośrodki dla dorosłych wszędzie tam, gdzie to było potrzebne w Wielkiej Brytanii. W 1982 roku stowarzyszenie zmieniło nazwę na National Autistic Society (NAS) - Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu         ze względu na zwiększającą się grupę dorosłych z autyzmem.

Statut Stowarzyszenia był zmieniany kilkakrotnie. Ostatnia zmiana w 1990 spowodowała, że zarządzanie, dotychczas pozostające w rękach rodziców – członków, zostało przekazane profesjonalistom, opłacanym         z pieniędzy NAS.

Obecnie stowarzyszenie liczy ponad 11 000 członków w ponad 60 oddziałach. Bezpośrednio opiekuje się 420 dziećmi i około 307 dorosłymi w szkołach i ośrodkach w całym kraju. NAS zatrudnia ponad 2000 pracowników, posiada 31 budynków i jest w trakcie uruchamiania kolejnych 24 placówek (dane z 1998).

2. Struktura NAS

Rada

Kraj podzielony jest na 12 regionów. Każdy region wybiera 2 lub 3 przedstawicieli (regionalnych radnych)       do Rady, a walne zgromadzenie wszystkich członków wybiera 12 Narodowych Radnych, co razem daje 39 radnych. Dodatkowo wybieranych jest 6 Radnych –Specjalistów. Przewodniczący jest wyłaniany z członków Rady. Radni zasiadają w Radzie maksymalnie przez 3 lata, mają możliwość reelekcji. Większość radnych powinni stanowić rodzice, (obecnie stanowią ponad 90% składu).

Patronat nad NAS obejmują członkowie rodziny królewskiej, znani aktorzy, dziennikarze, pisarze. Osoby zasłużone dla stowarzyszenia obejmują także przewodnictwo (prezydencję) i często kontynuują działalność   na rzecz pomocy osobom autystycznym.

Rada spotyka się 3 razy do roku. Przyjmuje raporty, dyskutuje zasady polityki oraz bieżące sprawy.

Zarząd

Członkowie Zarządu wybierani są z grona członków Rady i ponoszą odpowiedzialność określona przez akty prawne dotyczące działalności charytatywnej oraz dokumenty wewnętrzne. Członkowie Zarządu podobnie, jak Rady, pełnią swoją funkcję maksymalnie przez 3 lata z możliwością reelekcji. Zaangażowani są w bardziej konkretne zadania związane np. z pozyskiwaniem funduszy, finansami, bezpośrednim zarządzaniem,           czy marketingiem. Zarząd spotyka się co miesiąc.

 

3. Pracownicy etatowi

Struktura Stowarzyszenia została zmodernizowana w grudniu 2000 roku. Składają się na nią, poza placówkami świadczącymi opiekę i pomoc (6 szkół i 16 ośrodków dla dorosłych), takie działy jak: komunikacji, prawny, finansowy, rozwoju i planowania, pozyskiwania funduszy, marketingu, personalny.

 

4. Podstawowa działalność

Działalność Stowarzyszenia obejmuje bezpośrednio uczniów w 420 szkołach i 307 ośrodkach dla dorosłych.

Szkoły są z reguły 3,5 raza większe niż ośrodki dla dorosłych. Te ostatnie są raczej zespołem mniejszych domów, w których zamieszkuje 6-7 autystów.

Dwie ze szkół (Daldorch, Radlett) są przeznaczone dla dzieci z cięższymi zespołami autyzmu. Niektóre ośrodki przeznaczone są dla dzieci przejawiających trudne zachowania, gdzie współczynnik liczby opiekunów           do uczniów jest najwyższy. Funkcjonują one w systemie 52 tygodniowym. W pozostałych szkołach są             3 semestry. Kilka szkół jest obecnie przenoszonych do nowych budynków.

Ośrodki dla dorosłych są tak zaprojektowane, aby umożliwiały normalne codzienne życie, łącznie z pracą na zewnątrz ośrodka. W niektórych z nich zapewniona jest stała opieka psychologiczna, psychiatryczna i pomoc pielęgniarska, w innych jedynie opieka dzienna.

Przez ostatnie 10-15 lat NAS poniosła spore obciążenia finansowe z powodu obowiązku modernizacji budynków zgodnie z przepisami przeciwpożarowymi. Spowodowało to, że obecnie obiekty wybierane na kolejne ośrodki są szczegółowo sprawdzane. Preferowane jest tzw. celowe budowanie specjalistycznych obiektów. Cięcia budżetów władz lokalnych odbijają się także na wydolności finansowej NAS, której ciężko jest wygospodarować nadwyżkę środków niezbędną do rozwoju działalności.

 

5. Działalność

            1. Finanse

Szkoły i ośrodki dla dorosłych pochłaniają większość dochodu NAS. Z racji wspomnianych cięć budżetowych nie można, jak dotychczas, przeznaczać nadwyżki dochodu z bezpośrednich usług na nową działalność charytatywną. W konsekwencji działalność pomocową jest wyodrębniona               z pozostałego budżetu. Komputeryzacja księgowości we wszystkich placówkach pozwoliła               na osiągnięcie większej spójności pomiędzy bazami danych w poszczególnych ośrodkach.

Ostatnio zmiany legislacyjne wpłynęły także na procedury finansowe. Obecnie darowizna przeznaczona na określony cel, nie może być spożytkowana na żaden inny cel.. Darowizny bez określonego ściśle celu są zawsze chętnie widziane w stowarzyszeniu, jako że wiele projektów jest realizowanych tylko dzięki zdobytym w ten sposób funduszom.

2. Komunikacja

NAS wciąż zabiega o zwiększenie poziomu świadomości na temat autyzmu w opinii publicznej i wśród przedstawicieli władz.

Stowarzyszenie uruchomiło Centrum Informacyjne, które rocznie odpowiada na około 20 000 zapytań telefonicznych a stronę internetową NAS odwiedza około 400 000. Do dyspozycji pozostaje także bogata biblioteka materiałów i publikacji na temat autyzmu.

NAS zleca i publikuje książki oraz materiały informacyjne na temat autyzmu i zespołu Aspergera. Katalog publikacji obejmuje ponad 100 książek i filmów video.

Raporty będące rezultatami prac badawczych członków są zamieszczane w magazynie wewnętrznym.

NAS założyło także ogólnokrajową Infolinię o autyzmie, dzięki której można przez telefon,
e-mail lub list uzyskać niezbędną pomoc. Korzysta z niej rocznie ponad 25 000 osób. Serwis jest obsługiwany przez wolontariuszy i wyszkolony personel.

Istnieje także Ośrodek Prawny udzielający pomocy i doradztwa w sprawie praw przysługujących autystom i ich rodzicom w Anglii i Wali.

Została powołana również Grupa Parlamentarna na rzecz Autyzmu w celu promocji potrzeb osób       z autyzmem i zespołem Aspergera w środowisku decydentów w parlamencie.

Stowarzyszenie promuje coroczny Tydzień Autyzmu w mediach.

Odbywają się także spotkania tematyczne, pod nazwą Forum Regionalne, w których biorą udział przedstawiciele społeczności lokalnych i członków NAS. Omawiane są tam bieżące problemy, które mogą być przedmiotem wzajemnego zainteresowania.

 

3. Marketing i pozyskiwanie funduszy

Większość aktywności Stowarzyszenia nie przynosi dochodu, więc pozyskiwanie środków jest konieczne. Uzyskanie pieniędzy na konkretny projekt jest o wiele łatwiejsze niż zdobycie ich            na bieżącą działalność NAS. Imprezy charytatywne są efektywnym sposobem na fundrising, jeśli darczyńcy zgadzają się pomagać przez kilka lat.

 

4. Rozwój i planowanie

NAS stworzył także ofertę skierowaną do osób z zespołem Aspergera, które chciałyby podjąć pracę. Wyszukiwane są dla nich potencjalne miejsca pracy i po okresie próbnym zarówno dla pracownika, jak i pracodawcy dostępny jest przeszkolony opiekun, który rozwiązuje powstające problemy. Po 6 latach działalności 51 osób z zespołem Aspergera jest zatrudnionych, najczęściej do prac czasowych.

 

5. Rozwój i planowanie

Na terenie całego kraju pracują Urzędnicy ds. Rozwoju (Develpment Officers - DOs). Pomysł powołania Urzędników pojawił się w 1990/2 roku, gdy potrzeby dzieci autystycznych i ich rodziców były badane na małym obszarze. Powodzenie projektu pilotażowego spowodowało, że idea została rozpropagowana na terenie całego kraju. Obecnie ponad 100 jednostek władz lokalnych finansuje działalność urzędników.

Ich głównym zadaniem jest utrzymywanie kontaktu z członkami (pojedynczo i z całymi oddziałami), występowanie w roli łączników pomiędzy lokalnymi społecznościami autystycznymi i władzami lokalnymi oraz przyczynianie się do wzrostu świadomości na temat autyzmu. Urzędnicy ds. Rozwoju poszukują także środków finansowych. Angażują się w bieżące projekty i lokalny lobbing (np.           w Radzie Walii, Szkockim Parlamencie). Ich działania okazały się sukcesem, co spowodowało,         że występują oni w roli lokalnych reprezentantów NAS.

Dział ds. rozwoju i planowania organizuje konferencje, współpracuje ze stowarzyszeniem Victoria Autism z południowej Australii. Opiece działu podlegają również wolontariusze (około 238) zgrupowani w 21 zaprzyjaźnionych grupach oraz 6 grup “rodzice-rodzicom” (parent to parent -P2P) oferujące bezpośrednią pomoc i wsparcie rodzinom i osobom indywidualnym.

 

6. Szkolenia

NAS prowadzi dwojakiego rodzaju szkolenia: wewnętrzne i zewnętrzne. Te pierwsze pozwalają na rozszerzenie umiejętności personelu NAS. Szkolenia zewnętrzne, które są odpłatne, udostępniają wiedzę rodzicom, profesjonalistom i organizacjom na temat sposobu pomagania osobom autystycznym. Umożliwia to zdobycie środków na pokrycie kosztów NAS, a nawet na wygenerowanie dochodu netto. Ośrodek zapewnia porady, szkolenia oraz współpracuje z kilkoma uniwersytetami     w celu zwiększenia adekwatnej wiedzy na temat autyzmu w programach uniwersyteckich.

Stowarzyszenie posiada również jednostkę zajmującą się szkoleniem terapeutów w zakresie diagnozy autyzmu. W jej ramach powstało m.in. narzędzie do diagnozowania społecznych i komunikacyjnych zaburzeń. (DISCO- Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders).

Dotychczas szkoleniem zostało objętych ponad 100 klinicystów oraz lekarzy pierwszego kontaktu. Dzięki temu mogą oni dokonać pierwszej diagnozy stosunkowo wcześnie.

 

7. "Early Bird"

W 1997 roku działalność rozpoczął program “Early Bird”, którego celem jest pomoc rodzicom podczas okresu pomiędzy diagnozą a objęciem opieką przez NAS. Program szkolenia ułatwia rodzicom nawiązanie kontaktu ze swoim dzieckiem już we wczesnym wieku.

8. Akredytacja

Wiele szkół i ośrodków dla dorosłych powstało dzięki wiedzy i opiece NAS. Niejednokrotnie rozwinęły one odmienne zasady funkcjonowania. Z    pomocą rządową NAS, jako pierwszy, ustanowił standardy opieki nad dziećmi i dorosłymi autystami. Następnie Stowarzyszenie rozpoczęło procedurę akredytacji innych organizacji zajmujących się autyzmem. Pozwala to na monitoring jakości funkcjonowania szkół i ośrodków dla dorosłych.