Rodzice dzieci w spektrum autyzmu powinni o siebie dbać

Wywiad z Mileną Ostasz, Koordynator ds. rozwoju usług dla osób w spektrum autyzmu oraz terapeutką w Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci przy Fundacji SYNAPSIS

Pani Mileno, kilka dni temu w Centrum odbyły się warsztaty relaksacyjne dedykowane kobietom, mamom dzieci w spektrum autyzmu. Skąd pomysł na takie zajęcia?

Już od jakiegoś czasu chcieliśmy zorganizować spotkanie dla mam naszych podopiecznych, małych dzieci w wieku 2-6 lat, które uczęszczają do nas na terapię. Codzienne spotkania i rozmowy z nimi tylko utwierdzały nas w przekonaniu, że zorganizowanie takich warsztatów jest bardzo potrzebne. Zaczęło się od badania, w którym brały udział mamy naszych podopiecznych, wypełniając kwestionariusze dla dwóch studentek psychologii. W ramach podziękowań pojawiła się propozycja zorganizowania spotkania od kobiet dla kobiet. Warsztaty, które odbyły się w kwietniu na terenie naszego Centrum, składały się z dwóch części. Pierwsza to był teoretyczny wstęp, podczas którego mamy naszych podopiecznych dowiedziały się, czym jest stres i jakie są jego długotrwałe skutki. Druga część spotkania była przeznaczona na praktyczne poznanie wybranych technik radzenia sobie ze stresem.

Czy poziom stresu u mam dzieci w spektrum autyzmu jest większy niż u innych?

Mamom dzieci w spektrum autyzmu na co dzień towarzyszy stres i napięcie. Niektóre są motywowane napięciem i gonitwą. Inne będą działały na zasadzie autopilota, jeszcze inne będą całkowicie wycieńczone. Wszystkie mają jedną wspólną cechę – są bardzo zmęczone. Z tego powodu chciałyśmy zorganizować spotkanie, podczas którego mamy naszych podopiecznych będą mogły przez chwilę odetchnąć w otoczeniu innych kobiet, mających podobne wyzwania dnia codziennego. Formuła warsztatów była tak przygotowana, aby był czas na oddech, na uspokojenie emocji, na rozmowę i podzielenie się swoimi sposobami na radzenie sobie ze stresem. Jak już wspominałam, był też czas na rozmowę o skutkach długotrwałego stresu.

Jakie są najczęstsze objawy przewlekłego stresu?

Lęk i niepokój, które towarzyszą stresowi, mogą powodować problemy ze snem, które w konsekwencji będą powodowały problemy z koncentracją uwagi w ciągu dnia. Często są to bóle pleców, głowy, karku. Pojawia się obniżenie odporności, które skutkuje częstymi przeziębieniami. Niestety, skutki długotrwałego stresu bardzo utrudniają codzienne funkcjonowanie.

Jak z tym walczyć? Od czego zacząć?

Myślę, że pierwszym krokiem jest uświadomienie sobie, że nie wszystko muszę, że nie muszę być cały czas aktywna na sto procent i że są sprawy, na które nie mam wpływu. Często się mówi „w grupie siła”. Chciałyśmy, żeby podczas spotkania w Centrum zaproszone mamy miały okazję się poznać i żeby zobaczyły, że nie są same, że mogą mieć wsparcie w innych, ale też one same mogą służyć pomocą innym.

Mamy naszych podopiecznych cały czas są dla kogoś, dla swoich dzieci, dla mężów, dla efektywności terapii. Pędzą. Są cały czas w napięciu, troszcząc się o innych, bardzo często siebie stawiając na ostatnim miejscu. Staramy się otoczyć je wsparciem i dać poczucie bezpieczeństwa, żeby mogły się na chwilę zatrzymać. Chcemy im pomóc w uświadomieniu prostej prawdy, że to ile będą mieć w sobie zasobów, tyle będą mogły dać swoim dzieciom. W końcu szczęśliwy rodzic to szczęśliwe dziecko. Spokojny rodzic to spokojne dziecko. Możemy próbować oszukać nasze dzieci, ale one bardzo szybko wyczuwają brak autentyczności.

Jak można pomóc rodzicom dzieci w spektrum autyzmu w oswojeniu codziennego stresu?

Podczas naszego spotkania pokazywaliśmy rodzicom, jakie są sposoby na radzenie sobie ze stresem. Wspólnie mogłyśmy wypróbować kilka technik: ćwiczenia oddechowe, mindfulness, medytacja czy wizualizacja. Trzeba pamiętać, że nie każda metoda relaksacji jest dla wszystkich. To zróżnicowanie dało się zauważyć, gdy podczas spotkania uczestniczki zaczęły się dzielić swoimi sposobami na radzenie sobie ze stresem i napięciem. Przykładów było wiele, od zawijania się w koc i wyciszenia układu nerwowego przez aktywność fizyczną, uprawianie hobby aż po słuchanie rocka. Dzięki tej wymianie pomysłów mogłyśmy pokazać, że warto dowiedzieć się, jak radzą sobie inni i może coś wziąć dla siebie.

Rodzice dzieci w spektrum autyzmu mają mało czasu dla siebie…

Oczywiście. Ten problem zna każdy rodzic, a czas przeznaczony tylko dla siebie jest bardzo ważny. Często jest to tylko wczesny poranek, jeszcze zanim inni domownicy wstaną. Czasami późny wieczór, kiedy już dzieci pójdą spać. Chcemy, żeby nasze dzieci budowały z nami relacje, często zapominając, że same zaniedbałyśmy relację ze sobą. Dlatego celem naszego spotkania było danie uczestniczkom chwili na zatrzymanie, wyciszenie i uważność na siebie. Już po upływie dwóch godzin szkolenia łatwiej było spojrzeć na wiele problemów dnia codziennego z dystansem.

Wspomniała Pani, że proces oswojenia problemów jest bardzo ważny, że można zmienić nastawienie na bardziej pozytywne?

Chcemy pomóc rodzicom w zmianie myślenia o swoim dziecku i o sobie. Rodzice mają dużo trudnych wspomnień, kiedyś usłyszeli wiele negatywnych komentarzy o swoich dzieciach. Chcemy to zmieniać. Podstawą do zbudowania dobrej, wartościowej relacji ze swoim dzieckiem jest zbudowanie dobrej, wartościowej relacji ze sobą.

Jak udoskonalić relację rodzica z dzieckiem w spektrum autyzmu?  

Jak mówi Ewelina Stępnicka: „Jesteś cudem do odkrycia, a nie problemem do naprawienia”. Staramy się pomóc rodzicowi odkryć ten cud i towarzyszyć w pokonywaniu wyzwań, być obok. Wsparcie ze strony terapeutów oraz innych rodziców pomaga w „oswojeniu” przeciwności dnia codziennego. Wierzymy w naszych podopiecznych i ich rodziców. Pokazujemy, że nie są sami.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

Wywiad przeprowadziła Agnieszka Bonecka, Koordynator ds. marketingu, Fundacja SYNAPSIS