Rozwijamy się!

Zespół rzeczniczy Fundacji SYNAPSIS nawiązał partnerstwo z organizacjami pozarządowymi podejmującymi działania i wsparcie na rzecz dorosłych osób w spektrum autyzmu na Mazowszu. Głównym celem tej współpracy jest rozwój różnych form mieszkań ze wsparciem dla osób w spektrum autyzmu.

Do współpracy zaprosiliśmy przede wszystkim te organizacje, które działają na rzecz osób najbardziej niesamodzielnych, które wymagają stałego i specjalistycznego wsparcia, gdyż tworzenie placówek czy usług dla tej grupy osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi jest najtrudniejsze i najbardziej kosztowne ze względu na konieczność zatrudnienia liczniejszej i wyszkolonej kadry.

Partnerstwo koncentruje się na rozwiązaniu priorytetowych problemów, w tym na:

• tworzeniu i finansowaniu mieszkań ze wsparciem dla osób w spektrum autyzmu (czasowego i stałego pobytu), w tym małych wspólnot domowych;
• działaniach na rzecz zmiany systemu finansowania mieszkań dla osób wymagających intensywnego wsparcia
• działaniach na rzecz dostępności środków unijnych na cele tworzenia i rozwijania mieszkań ze wsparciem dla osób w spektrum autyzmu;
• działaniach na rzecz rozwoju kompleksowych usług dla dorosłych osób w spektrum autyzmu, obejmujących wsparcie w mieszkaniu oraz dostępność aktywizacji społecznej w placówkach dziennych;
• dostępie do opieki wytchnieniowej dla rodziców/opiekunów dorosłych osób w spektrum autyzmu.

Poprzez wymianę doświadczeń i planów pomiędzy organizacjami działających na Mazowszu zamierzamy wzmocnić działania rzecznicze w naszym regionie. Planujemy zebrać podstawowe dane statystyczne i jakościowe o potrzebach dorosłych osób w spektrum autyzmu w ich lokalnych miejscach zamieszkania.

W ramach partnerstwa chcemy przygotować materiał na temat sytuacji dorosłych osób w spektrum autyzmu na Mazowszu i wspólnie przedstawić opis sytuacji w regionie decydentom na poziomie województwa. Chcemy uświadomić samorządom, jak bardzo ten problem wymaga szybkich działań i odpowiednich funduszy oraz wpłynąć na realizację Konwencji Praw Osób z Niepełnosprawnościami w naszym regionie.

Lista organizacji pozarządowych należących do partnerstwa Autyzm na Mazowszu:
1. Fundacja SYNAPSIS
2. Fundacja dla Gigantów
3. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL
4. Fundacja Scolar
5. Stowarzyszenie „Dla Autyzmu”
6. Stowarzyszenie na rzecz osób z autyzmem „Odzyskać więzi”
7. Fundacja Lepszy Start
8. Fundacja Toto Animo
9. „Postaw na Nas” Warszawska Fundacja na rzecz Osób z Niepełnosprawnością intelektualną
10. Stowarzyszenie Karuzela
11. Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Autyzmem „Nie z tej Bajki”
12. Fundacja AUTICA
13. Fundacja Pomocy Dzieciom Młodzieży i Dorosłym Niepełnosprawnym „Być Jak Inni”
14. Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „Tęcza”

Raport i rekomendacje z badań Autyzm na Mazowszu

Fundacja SYNAPSIS nawiązała partnerstwo ze Stowarzyszeniem „Stacja Autyzm” oraz Stowarzyszeniem Innowacji Społecznych „Mary i Max” na rzecz poprawy dostępności kultury dla osób w spektrum autyzmu. W ramach współpracy powstała broszura Osoby w spektrum autyzmu – dostępność kultury. Pakiet informacyjny dla pracowników instytucji kultury.

Partnerstwo na rzecz zdrowia – OGÓLNOPOLSKA SIEĆ MEDYCZNA

Partnerstwo zrzesza organizacje prowadzące podmioty lecznicze realizujące świadczenia gwarantowane z zakresu psychiatrii i leczenia uzależnień w formie ambulatoryjnej w rodzaju: świadczenia dla osób z autyzmem.

Celem powstania sieci było wypracowanie i przedstawianie Ministerstwu Zdrowia oraz Prezesowi Narodowego Funduszu Zdrowia wspólnych stanowisk dotyczących warunków realizacji świadczeń zdrowotnych gwarantowanych, finansowanych ze środków publicznych dla osób w spektrum autyzmu.

Potrzeba stworzenia sieci wynika z faktu, że świadczenia dedykowane osobom w spektrum autyzmu są odrębne od świadczeń wykonywanych w poradniach zdrowia psychicznego dla osób z innymi zaburzeniami. Specyfika tych świadczeń nie zawsze jest wystarczająco rozumiana przez urzędników i w procesie dynamicznych zmian prawnych związanych z reformą psychiatrii, warunki wykonywania świadczeń dla osób z autyzmem nie tylko nie poprawiają się, ale pogarszają. Z drugiej strony specyfika tych świadczeń powoduje, że działania na rzecz poprawy warunków ich wykonywania nie wpisują się w żadne szerokie ruchy, obejmujące np. pacjentów czy podmioty realizujące świadczenia z zakresu psychiatrii ogólnej. Dodatkowo występują często różnice stanowisk między podmiotami realizującymi świadczenia wyłącznie komercyjnie, nastawionymi na zysk, a organizacjami pozarządowymi i podmiotami, które kierują się przede wszystkim misją, a przy realizacji świadczeń zdrowotnych kluczowe znaczenie ma dla nich zachowanie wysokich standardów usług.

Prowadzenie działań rzeczniczych przez organizacje pozarządowe wymaga wiedzy i doświadczenia w zakresie procedur, standardów, stosowanych narzędzi i może być prowadzone skutecznie przede wszystkim przez organizacje prowadzące bezpośrednio działalność leczniczą dla osób z autyzmem. Występowanie wobec Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z jednolitym stanowiskiem, czy to w formie wspólnego pisma, czy to w formie oddzielnych, ale takich samych pism, wzmacnia głos strony społecznej.

Dokumenty, stanowiska powstałe w ramach Partnerstwa na rzecz zdrowia – OGÓLNOPOLSKA SIEĆ MEDYCZNA:

1. Uwagi do projektu Zarządzenia z dnia 21 marca 2023 Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
2. Uwagi do projektu zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zmieniającego zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju opieka psychiatryczna i leczenie uzależnień
3. Pismo do Ministerstwo Zdrowia z zagrożeniami dla pacjentów i świadczeniodawców wynikające z wprowadzenia Zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 27 lipca 2023 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju opieka psychiatryczna i leczenie uzależnień
4. Pismo do Ministra Zdrowia w sprawie rozliczania świadczeń medycznych dla osób z autyzmem w związku z podpisanym w dniu 14.12.2023 r. przez Prezesa NFZ Zarządzeniem Nr 181/2023/DSOZ

Usługi wytchnieniowe są potrzebne większości opiekunów osób z niepełnosprawnościami, ale szczególną rolę odgrywają dla rodzin osób w spektrum autyzmu. Osoby te, zwłaszcza dorośli, są często wykluczane z innych form wsparcia, ponieważ potrzebują wsparcia intensywnego, a więc stosunkowo droższego.

Niestety, z dotychczasowych doświadczeń Fundacji SYNAPSIS wynika, że specyficzne potrzeby osób w spektrum autyzmu często nie są uwzględniane przez podmioty realizujące opiekę wytchnieniową całodobową na Mazowszu.

Fundacja SYNAPSIS nawiązała partnerstwo na rzecz poprawy dostępności całodobowych usług wytchnieniowych na Mazowszu dla osób w spektrum autyzmu i/lub z niepełnosprawnościami. Do partnerstwa zostały zaproszone organizacje działające na rzecz osób w spektrum autyzmu, ale także organizacje działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami i niepełnosprawnościami sprzężonymi. Staraliśmy się trafić zwłaszcza do organizacji lokalnych, działających w mniejszych miejscowościach na Mazowszu.

W ramach współpracy chcemy zbadać faktycznie istniejące bariery w dostępie do całodobowych usług wytchnieniowych oraz ich  przyczyny. Na podstawie zebranych informacji i ocen zamierzamy sformułować wnioski i postulaty, a następnie przedstawić je ministerstwu i władzom samorządowym na Mazowszu.

Środowisko osób w spektrum autyzmu od lat boryka się z brakiem oficjalnie uznanych kryteriów oceny ustalania poziomu potrzeby wsparcia. Fundacja SYNAPSIS nawiązała partnerstwo, które ma na celu wypracowanie kryteriów oceny ustalania poziomu potrzeby wsparcia na rzecz osób w spektrum autyzmu. Do współpracy zaprosiliśmy zarówno duże doświadczone organizacje, jak i mniejsze, działające lokalnie.

Zespół do spraw rozwiązań systemowych na rzecz osób niepełnosprawnych powołany przed 10. laty przez ówczesnego Ministra Pracy i Polityki Społecznej, zrzeszający organizacje działające na rzecz osób z różnymi niepełnosprawnościami, przyjął w 2014 r. Formularz kwalifikowania osób niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia do szczególnego specjalistycznego wsparcia. Formularz, stosowany przez szereg instytucji państwowych do celów projektowych, nie został jednak formalnie wprowadzony do powszechnego porządku prawnego.

Poddawany obecnie konsultacjom społecznym Projekt Rozporządzenia w sprawie ustalania poziomu potrzeby wsparcia i załączony do projektu formularz wskazują jak bardzo narzędzia proponowane przez prawodawcę są niedostosowane do specyfiki osób w spektrum autyzmu. W związku z tym potrzebna jest intensywna praca nad przygotowaniem rzetelnego narzędzia uwzględniającego specyfikę niepełnosprawności, jaką jest spektrum autyzmu, czy niepełnosprawności sprzężone.

Wniosek o zmianę Rozporządzenia MRiPS z 11.12.2023 r. w sprawie wniosku o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia oraz wzoru kwestionariusza samooceny