Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem

 

Aktualności

O projekcie

Poradnictwo

Zespół

Aktualności

Justyna Pawlak, Maciej Oksztulski oraz Kacper Rudak, uczestnicy projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”, wystąpią podczas konferencji szkoleniowej Fundacji SYNAPSIS „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, która odbędzie się online 28 i 29 września 2021 roku.

Drugiego dnia konferencji, w ramach panelu samorzeczniczego „Własnym głosem”, opowiedzą o swoich doświadczeniach, sukcesach i wyzwaniach, przed jakimi stają osoby w spektrum autyzmu.

Do udziału w konferencji zaprasza Justyna Pawlak:

 

Zapraszamy do wysłuchania dyskusji w ramach panelu eksperckiego „Jak mówić i pisać o spektrum autyzmu? Rola mediów w budowaniu pełnego, czyli różnorodnego obrazu osób ze spektrum autyzmu w społeczeństwie“, która odbyła się online 8 czerwca 2021 roku.

Ciągła dynamika zmian w języku opisującym osoby w spektrum autyzmu, ich zachowania oraz poziom funkcjonowania, rodzi wiele dyskusji. Trudność sprawia również przedstawianie różnorodności spektrum autyzmu w taki sposób, aby przekazywane informacje nie stygmatyzowały bądź nie wykluczały określonej grupy, którą obejmuje spektrum i pokazywały jego pełny obraz. To, jak mówimy o osobach ze spektrum autyzmu, kreuje ich wizerunek w społeczeństwie, a rola mediów w rozumieniu i postrzeganiu tych osób jest ogromna.

Dyskusję na ten temat prowadził Adam Kompowski – prezes Fundacji Dom Autysty w Poznaniu z wieloletnim doświadczeniem dziennikarskim, ojciec 17-letniego Kuby z autyzmem.

W panelu wzięli udział:

  • dr hab. prof. ucz. Katarzyna Kłosińska – językoznawczyni i wykładowczyni Uniwersytetu Warszawskiego, Przewodnicząca Rady Języka Polskiego
  • Jakub Stachowiak – dziennikarz TVN
  • Antoni Bohdanowicz – bloger @JAspergerPL
  • Maria Jankowska – Rzecznik Praw Osób z Autyzmem przy Fundacji SYNAPSIS
    z pełnomocnictwem POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA
  • Joanna Burgiełł-Szkiel – psycholożka i psychoterapeutka Fundacji SYNAPSIS

 

20 kwietnia br. odbył się panel dyskusyjny „Rzecznictwo – odpowiedzialnie o spektrum autyzmu”, podczas którego zostało poruszonych wiele istotnych kwestii w obszarze rzecznictwa, m.in:

  • w jaki sposób formułować rzetelne informacje o spektrum autyzmu?
  • jakie znaczenie przy formułowaniu informacji ma określenie nadawcy i odbiorcy komunikatu?
  • czy różnicować język komunikatu w zależności od odbiorcy (potoczny/medyczny/formalny/oparty na własnych doświadczeniach)?
  • czy określenia odnoszące się do spektrum autyzmu są aktualne i zrozumiałe dla ogółu społeczeństwa (niżej/wyżej funkcjonujący; autyzm umiarkowany, znaczny, lekki; zaburzenie/zespół cech; wymagający mniej lub bardziej intensywnego wsparcia)?
  • rzecznictwo a samorzecznictwo – reprezentowanie osób ze spektrum autyzmu – z punktu widzenia rodzica/osoby ze spektrum/specjalisty
  • „własnym głosem” – czy odwoływanie się do własnych doświadczeń osób ze spektrum może pomóc w zrozumieniu i właściwym postrzeganiu osób ze spektrum przez społeczeństwo/ decydentów?

 

Dyskusja jest wciąż otwarta, dlatego zależy nam na współpracy z Państwem przy konsultowaniu i opracowywaniu różnych rozwiązań na rzecz osób ze spektrum autyzmu. 

Planujemy powołać grupę opiniotwórczą złożoną ze środowiska osób z ASD – osób w spektrum autyzmu, rodziców, specjalistów itd. Efektem jej działań ma być pakiet materiałów informacyjnych o spektrum autyzmu m.in. dla dziennikarzy, prawników, szeroko pojętych służb (policji, straży pożarnej, pomocy społecznej, medycznej itp.) wraz z praktycznymi wskazówkami na temat możliwości wsparcia osób z ASD w określonych sytuacjach. Zależy nam również na wymianie dobrych praktyk, które mogłyby być wprowadzane lokalnie.

Konsultacje będą miały charakter zdalny, korespondencyjny. Od czasu do czasu (np. 1 raz w miesiącu) odbywać się będzie spotkanie rzecznicze online.

Jeżeli są Państwo zainteresowani udziałem w takiej inicjatywie, prosimy o wypełnienie ANKIETY.

 

Fundacja SYNAPSIS zaprasza do udziału w wydarzeniu „Rzecznictwo – odpowiedzialnie o spektrum autyzmu”, otwierającym projekt „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”. Zapraszamy rodziców osób ze spektrum autyzmu, terapeutów, kierowników placówek i pracowników organizacji zrzeszonych w Porozumieniu Autyzm-Polska, którzy udzielają wywiadów i informacji o spektrum autyzmu lub zajmują się publikowaniem informacji w mediach społecznościowych.

To, jak mówimy o osobach ze spektrum autyzmu, kreuje ich wizerunek w społeczeństwie!

Spotkanie odbędzie się 20.04.2021 r., w godzinach 18.00-19.30, na platformie ZOOM.

Na stronie internetowej http://www.funduszeeuropejskie.gov.pl oraz na stronie Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zamieszczono wideoporadnik dostosowania przestrzeni publicznej do potrzeb osób z ASD. Większość informacji w nim zawartych jest prawdziwa, brakuje jednak reprezentacji i informacji o osobach z głębokimi zaburzeniami autyzmu, co w przypadku SPEKTRUM AUTYZMU, gdzie już sama nazwa wskazuje na ogromne różnice zaburzenia rozwojowego, przedstawia niepełny obraz spektrum. Namawiamy do obejrzenia tego wideoporadnika przed spotkaniem online, gdyż ten przekaz jest punktem wyjściowym do dyskusji panelowej.

Przekaz i wizerunek osób, które reprezentują daną grupę, szeroki dostęp do narzędzi i mediów społecznościowych ma bardzo dynamiczny i silny wpływ na postrzeganie osób ze spektrum autyzmu przez społeczeństwo, tym samym na postrzeganie ich przez decydentów i wprowadzanie systemowych zmian na rzecz osób z tą niepełnosprawnością.

 

JAK MÓWIĆ O SPEKTRUM AUTYZMU W SPOSÓB PRAWDZIWY I ODPOWIEDZIALNY?

CO MA WPŁYW NA ZROZUMIENIE I POSTRZEGANIE OSÓB Z ASD PRZEZ SPOŁECZEŃSTWO I DECYDENTÓW ?

JAKĄ ROLĘ MOGĄ PEŁNIĆ  RZECZNICY I SAMORZECZNICY W REPREZENTACJI CAŁEGO SPEKTRUM ?

 

W panelu dyskusyjnym wezmą udział rodzice:

 

  • Adam Kompowski – ojciec 17- letniego Kuby z autyzmem, prezes Fundacji Dom Autysty z Poznania. Fundacja wybudowała w ubiegłym roku Dom Autysty – miejsce terapii dla dorosłych osób z autyzmem, które w przyszłości ma się stać domem dla 11 osób. Absolwent socjologii na UAM, do 2020 r. pracował jako dziennikarz.
  • Dorota Krajewska – mama 19-letniego Macieja, ucznia II klasy LO, od 16 lat nauczyciel wspomagający przy Miejskim Przedszkolu Nr 6 w Zambrowie.
  • Anna Wierzchowska mama13-letnich chłopców ze spektrum autyzmu – Mikołaja i Mateusza, którzy jak na bliźniaki przystało są … kompletnie różni: ). Poza wychowywaniem synów zajmuje się także pracą zawodową. Jest wykładowcą akademickim i pracownikiem naukowym w dziedzinie politologii.
  • Maria Wroniszewska – od 30 lat zaangażowana w działania systemowe i innowacyjne na rzecz osób z ASD w kraju i w ramach Autism-Europe, pracownik Zespołu Rzecznictwa i Poradnictwa Fundacji SYNAPSIS w Warszawie, mama 39-letniego Dominika z autyzmem.

 

Prowadzenie dyskusji – Ludmiła Anannikova, dziennikarka i reporterka specjalizująca się w tematyce społecznej.

 

Liczba miejsc jest ograniczona. Prosimy o wypełnienie FORMULARZA ZGŁOSZENIOWEGO do 19.04.2021 r. Na podany w zgłoszeniu adres mailowy zostanie przesłany link z dostępem do spotkania na platformie zoom.

W marcu 2021 r. rozpoczęły się warsztaty online pt. „JAK BYĆ SAMORZECZNIKIEM W PRAKTYCE” z udziałem uczestników projektu. Ich celem jest przygotowanie osób ze spektrum autyzmu do pełnienia roli samorzeczników. Spotkania prowadzone przez doświadczonych psychologów odbywają się w dwóch grupach warsztatowych:

  • I grupa – osiem osób z zespołem Aspergera (prowadząca Renata Werpachowska. W  spotkaniach grupy uczestniczą także dwie wolontariuszki)
  • II grupa – cztery osoby z głębokimi zaburzeniami ze spektrum autyzmu (prowadzący Maciej Starzyński)

Spotkania odbywają się raz tygodniu. Potrwają do września 2021 roku.

W ramach projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem” zapraszamy dorosłe osoby z ASD do udziału w warsztatach „JAK BYĆ SAMORZECZNIKIEM W PRAKTYCE” i podjęcia próby pełnienia roli samorzecznika, czyli osoby mówiącej we własnym imieniu o problemach i potrzebach osób ze spektrum autyzmu.

SPOTKANIA WARSZTATOWE będą prowadzone przez doświadczonego psychologa w okresie od początku marca 2021 do końca września 2021 r.

Planowany rytm pracy:

  • co tydzień w środę popołudniowe spotkania online (2 h).

Spotkania będą prowadzone online, a w przypadku poprawy sytuacji zewnętrznej niektóre spotkania będą mogły odbywać się stacjonarnie w siedzibie Fundacji SYNAPSIS.

Planowany program:

W trakcie warsztatów uczestnicy otrzymają wszechstronne przygotowanie do występowania w swoim własnym imieniu lub w imieniu grupy osób z podobnymi trudnościami w pełnym uczestnictwie w edukacji, życiu społecznym, podjęciu zatrudnienia lub w innych dziedzinach. Będą mogli wybrać zagadnienia, które chcą poruszać w ramach samorzecznictwa, otrzymać pomoc w formułowaniu swoich opinii i uzgadnianiu z innymi uczestnikami, przygotowaniu materiałów i prezentacji. Uczestnicy będą mieli też zajęcia z innymi specjalistami:

  • prawnikami przygotowującymi do czytania przepisów, aktów prawnych i analizowania wpływu tych przepisów na życie indywidualnych osób ze spektrum autyzmu,
  • specjalistami przygotowującymi do wystąpień publicznych.

Uczestnicy, którzy zdecydują się po zakończeniu cyklu warsztatów na dalszą współpracę z zespołem rzecznictwa Fundacji SYNAPSIS i występowanie na zaproszenie Fundacji jako samorzecznicy mogą otrzymać wynagrodzenie za przygotowanie stanowiska i udział w takich publicznych wystąpieniach w ramach projektu.

 

REKRUTACJA DO PROJEKTU:

Dla pełnoletnich osób z diagnozą zespołu Aspergera lub wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, które zadeklarują:

  • chęć działań na rzecz poprawy sytuacji osób ze spektrum,
  • gotowość do regularnego i pełnego udziału w omówionych wyżej warsztatach przygotowujących do pełnienia roli samorzecznika,
  • umiejętność i możliwości techniczne udziału w warsztatach czy spotkaniach online,
  • gotowość do udziału stacjonarnego w części zajęć warsztatów,
  • gotowość do zgłaszania postulatów dostosowania miejsc nauki/pracy/kultury/sportu/innych oraz różnych usług do potrzeb osób w analogicznej sytuacji,
  • gotowość do kontynuowania w miarę swoich możliwości i przy współpracy z Fundacją SYNAPSIS aktywności samorzecznika po zakończeniu warsztatów, do końca trwania projektu czyli do 31.07.2022 r.,
  • gotowość do wyrażenia zgody na przekazanie danych osobowych, niezbędnych do realizacji Projektu, w tym danych o swojej niepełnosprawności i wizerunku.

Mile widziane:

  • doświadczenie w pomaganiu innym osobom z niepełnosprawnością,
  • kompetencje komunikacyjne i umiejętność wypracowania wspólnego stanowiska,
  • gotowość do wystąpień publicznych (na żywo lub w formie nagrania),
  • gotowość do udziału w konsultowaniu przepisów/aktów prawnych we współpracy z zespołem Fundacji SYNAPSIS, w celu poprawy sytuacji osób ze spektrum autyzmu,
  • gotowość do kontynuowania w miarę swoich możliwości i przy współpracy z Fundacją SYNAPSIS aktywności samorzecznika po zakończeniu projektu, tj. po 31.07.2022 r.

Zapraszamy osoby chętne do udziału w projekcie, w tym w warsztatach, do wypełnienia i przesłania elektronicznego formularza zgłoszeniowego, który znajdą Państwo w poniższym linku: FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY

Klauzula informacyjna o przetwarzaniu danych na potrzeby rekrutacji do projektu – pobierz TUTAJ

Termin zgłoszeń upływa 22 lutego 2021 r. Liczba miejsc jest ograniczona.

 Z kandydatami skontaktuje się koordynator i zaprosi na rozmowę kwalifikacyjną (ewentualnie rozmowę online).

Decyzja o przyjęciu do projektu zostanie podjęta po zakończeniu rekrutacji oraz odbyciu wszystkich rozmów kwalifikacyjnych i zostanie przesłana kandydatom drogą mailową.

Dodatkowe pytanie o projekt, udział w warsztatach itp., prosimy kierować na adres: e.czajkowska@synapsis.org.pl

 

O projekcie

Celem projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem” jest wzmocnienie osób z autyzmem i ich rodzin poprzez działania na rzecz samorzecznictwa, samoorganizacji, pracy środowiskowej oraz poradnictwo i wsparcie osób narażonych na wykluczenie.

 

Konieczność dostosowania rozwiązań do potrzeb osób ze spektrum autyzmu wynika ze specyfiki tych zaburzeń i faktu, że całościowe zaburzenia rozwojowe zostały wprowadzone do systemu prawnego niedawno (odrębny kod od 2010 r.) i w wielu aktach prawnych nie są uwzględniane. Osoby z autyzmem ze względu na swoje odmienne zachowanie – nawet pozostając w normie intelektualnej – mają problemy z równym dostępem do rynku pracy, doskonaleniem i dokształcaniem, ale też do podstawowych usług społecznych i publicznych. Brak wśród nich i ich rodziców samorzeczników uczestniczących w dyskursie społecznym skutkuje narastaniem negatywnych stereotypów oraz brakiem możliwości dotarcia do szerokiego społeczeństwa i decydentów. W Polsce istnieje więc ogromna potrzeba stałej współpracy środowiska reprezentującego osoby z całego spektrum ASD z administracją publiczną różnego szczebla w celu wprowadzania systemowych rozwiązań na rzecz osób z autyzmem – zapewnienia równego dostępu do usług, zmniejszenia dyskryminacji i wykluczenia.

 

Projekt zakłada następujące działania:

  1. Samorzecznictwo środowiska

Fundacja SYNAPSIS, poprzez uczestnictwo w pracach Porozumienia AUTYZM – POLSKA, będzie poznawać lokalne, dobre praktyki z całego kraju i rekomendować je dla rozwiązań systemowych. Prowadzone będą również rozszerzone konsultacje opracowywanych przez rzeczników i samorzeczników propozycji zmian i opinii. Od początku projektu Rzecznik praw osób z ASD oraz specjalista ds. włączenia z Fundacji SYNAPSIS wraz ze stworzoną grupą opiniotwórczą (osoby z ASD, rodzice, specjaliści)  będą regularnie brać udział, konsultacjach aktów prawnych,  w spotkaniach sejmowych i senackich komisji/podkomisji oraz współpracować z administracją publiczną – inicjując, opiniując i uczestnicząc w pracach legislacyjnych nad regulacjami mającymi wpływ na osoby z niepełnosprawnościami.

 

  1. Bycie self-adwokatem w praktyce

Osoby z ASD zostaną zrekrutowane do projektu w dwóch grupach – osoby z zespołem Aspergera oraz osoby z nasilonymi zaburzeniami. Podczas warsztatów ze specjalistami z różnych dziedzin osoby te będą przygotowywane do pełnienia roli samorzeczników. Praca warsztatowa będzie polegać m.in. na wyjaśnianiu zależności między przepisami a prawami; omawianiu, czym są usługi społeczne i aktywizacja zawodowa oraz na wsparciu wzmacniającym samoocenę, budującym motywację do działań publicznych, pomocy w przełamywaniu barier. To działanie zakłada przygotowanie grupy samorzeczników do reprezentacji osób z ASD w przedstawianiu ich potrzeb i rozwiązań systemowych. Po raz pierwszy w Polsce swoją reprezentację będą miały osoby z głębokimi zaburzeniami (m.in. komunikujące się niewerbalnie) – nagrania z ich udziałem będą prezentowane podczas spotkań z przedstawicielami administracji i instytucji publicznych. W działania samorzecznicze zostaną również włączeni rodzice jako głos środowiska reprezentujący osoby z ASD, zwłaszcza te najbardziej niesamodzielne.

 

  1. Poradnictwo i wsparcie dla osób narażonych na wykluczenie

W trakcie projektu będzie działało poradnictwo. Porady będą udzielane przez prawnika telefonicznie, osobiście (po wcześniejszym umówieniu się) i mailowo. Zakres pomocy obejmuje: poradnictwo obywatelskie, w tym antydyskryminacyjne, uprawnienia w systemach edukacji, zdrowia rehabilitacji, zatrudnienia; prawa administracyjnego (decyzje, odwołania, interwencje), cywilnego, karnego, spadkowego, podatkowego, informacji dotyczącej aktualnych zmian w prawie. Porady będą udzielane osobom z ASD oraz ich rodzinom i pracownikom różnych służb publicznych z terenu całej Polski.

Poradnictwo

Poradnictwo i wsparcie dla osób narażonych na wykluczenie

Poradnictwo jest źródłem najpełniejszych informacji na temat potrzeb osób z ASD i systemowych rozwiązań mających pozytywny wpływ na ich życie. Dlatego w ramach projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem” uruchomiono poradnictwo prawnika. Porady będą udzielane telefonicznie, osobiście (po wcześniejszym umówieniu się) i mailowo. Zakres pomocy obejmuje: poradnictwo obywatelskie, w tym antydyskryminacyjne, uprawnienia w systemach edukacji, zdrowia rehabilitacji, zatrudnienia; prawa administracyjnego (decyzje, odwołania, interwencje), cywilnego, karnego, spadkowego, podatkowego, informacji dotyczącej aktualnych zmian w prawie. Porady będą udzielane osobom z ASD oraz ich rodzinom i pracownikom różnych służb publicznych z terenu całej Polski.

 

Kontakt:

Beata Szynkaruk – prawnik

  • dyżur telefoniczny w piątki, w godz. 9.00-13.00, pod numerem telefonu 502 550 265
  • e-mail: b.szynkaruk@synapsis.org.pl
  • osobiście w Fundacji SYNAPSIS – po wcześniejszym umówieniu się 

Zespół

 

  • Specjalista ds. włączenia społecznego 

    Maria Wroniszewska – członek zarządu Fundacji SYNAPSIS, Specjalista ds. włączenia społecznego osób ze spektrum autyzmu. Odpowiedzialna za zespół Poradnictwa i Rzecznictwa oraz za Program dla dorosłych osób z autyzmem w Fundacji SYNAPSIS. Od 9 lat członek zarządu międzynarodowej organizacji AUTISM-EUROPE. Matka osoby z nasilonymi objawami autyzmu.

  • Rzecznik Praw Osób z Autyzmem / prawnik

    Mec. Maria Jankowska – radca prawny. Od 1990 roku zaangażowana najpierw społecznie, potem również zawodowo w pracę na rzecz osób z niepełnosprawnością. Od 2005 r. Rzecznik Praw Osób z Autyzmem przy Fundacji SYNAPSIS z pełnomocnictwem POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA, zrzeszającego blisko 30 organizacji z całego kraju, pracujących na rzecz osób ze spektrum autyzmu. Mama osoby z ciężką postacią autyzmu.

  • Prawnik – poradnictwo

    Beata Szynkaruk – od 8 lat prawnik Fundacji SYNAPSIS oraz mediator wpisany na listę stałych mediatorów Sądu Okręgowego w Warszawie oraz Sądu Okręgowego Warszawa-Praga w Warszawie. Absolwentka studiów prawniczych UKSW, gdzie uzyskała tytuł magistra obojga praw oraz licencjat prawa kanonicznego, absolwentka UW w Warszawie, kierunku Rachunkowość i Podatki. Prowadzi prywatną praktykę w zakresie poradnictwa, mediacji i szkoleń. Ponadto opracowała szereg poradników dla osób z niepełnosprawnością i przeprowadziła szereg wykładów o tematyce prawnej.

  • Trener warsztatów samorzeczniczych dla osób ze spektrum autyzmu

Maciej Starzyński – pracuje z dorosłymi osobami ze spektrum autyzmu jako trener pracy w Pracowni Rzeczy Różnych ZAZ SYNAPSIS w Wilczej Górze. Pracuje również jako psycholog kliniczny w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM i psychoonkolog.

  • Trener warsztatów samorzeczniczych dla osób ze spektrum autyzmu

Renata Werpachowska – psycholog, terapeuta, coach. Od 1992 roku wspiera osoby z autyzmem i ich rodziny. Ma doświadczenie w diagnostyce oraz terapii indywidualnej i grupowej. Wspiera osoby z ASD realizując dedykowane im projekty w zakresie włączenia społecznego i samodzielności. Uczestniczyła w licznych szkoleniach, konferencjach i kursach w Polsce i za granicą. Od 1995 roku jest członkiem zespołu trenerskiego Fundacji SYNAPSIS.

Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG