Aktualności

Video podsumowujące projekt „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”.

  • Co dał Ci udział w projekcie?
  • Jaki jest Twój plan na dalsze działania?
  • Co chcesz osiągnąć? Do czego dążysz?
  • Jakie są Twoje marzenia?
Poprosiliśmy naszych Samorzeczników o podzielenie się swoimi refleksjami na temat udziału w projekcie „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”. To podsumowanie bardzo ważnego okresu w ich życiu, a jednocześnie początek nowego rozdziału.
O swoich doświadczeniach, osiągnięciach, wyzwaniach i planach na przyszłość opowiadają Adrian Dojutrek, Patrycja Jakubowska, Bartosz Jakubowski, Danuta Oksztulska, dr Maciej Oksztulski, Justyna Pawlak, Kacper Rudak, Renata Rudak oraz Karol Wasilewski.
Jesteśmy dumni ze wszystkich naszych Samorzeczników i mocno trzymamy kciuki za ich dalsze działania na rzecz osób w spektrum autyzmu!

 

Wydarzenie podsumowujące projekt „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”.

 

Osiemnaście miesięcy wypełnione warsztatami, zajęciami, spotkaniami, wystąpieniami, nagraniami i dobrą energią!

W jaki sposób udział w projekcie wpłynął na życie uczestników? Jakie są najważniejsze rezultaty dla każdego z samorzeczników? Jak rozwijać samorzecznictwo, aby wzmocnić uczestnictwo osób w spektrum autyzmu w życiu społecznym?
Na te i inne pytania odpowiedzieli samorzecznicy, ich rodzice i specjaliści.
Gościem specjalnym był Jacek Śmigiel – szef zespołu tutorów w Fundacji asperIT, która zajmuje się aktywizacją zawodową oraz wparciem osób w spektrum autyzmu na otwartym rynku pracy, a także wspieraniem firm oraz instytucji w rekrutacji i zatrudnianiu osób neuronietypowych; wiceprezes zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na Rzecz Autyzmu, koordynator klubu aktywności „Uwaga dla Asa” dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera.
Podczas wydarzenia odbyła się również oficjalna premiera filmu z udziałem samorzeczników!

 

Pakiety informacyjne

W ramach projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem” powstała seria 5 pakietów informacyjnych, skierowanych do przedstawicieli mediów; pracowników służby zdrowia; służb ratowniczych i interwencyjnych; pracowników administracji publicznej oraz rodziców i specjalistów. 

W pakietach znajdują się m.in. podstawowe informacje na temat spektrum autyzmu; praktyczne wskazówki dotyczące języka stosowanego w kontekście osób w spektrum; rekomendacje w zakresie obsługi pacjentów i klientów ze specjalnymi potrzebami wynikającymi z zaburzeń autystycznych czy porady na temat skutecznych metod komunikacji i współpracy z osobami w spektrum.

Pakiet zatytułowany „Dobro dziecka z autyzmem w procesie określania sposobu wykonywania władzy rodzicielskiej” jest skierowany do osób uczestniczących w procesie kształtowania zasad wykonywania rozdzielnej opieki rodzicielskiej, w szczególności do adwokatów, radców prawnych, mediatorów oraz samych rodziców.

Zachęcamy do lektury i szerokiego udostępniania, zwłaszcza przedstawicielom ww. grup zawodowych.

 

Ja i mój autyzm – Dominik

 

 

Niedawno mama powiedziała mi, jak objawia się mój zespół Aspergera. Tym, że nic dla mnie nie ma znaczenia. Czasem myślę, że rzeczywiście tak jest. Przychodzą takie momenty, że nie zwracam uwagi na cały świat i swoje funkcjonowanie w tym świecie też nie. Mam zdiagnozowane zaburzenie, które właściwie wcale wydaje się nie przeszkadzać. Niedługo zostanie to wrzucone do jednego worka – spektrum autyzmu – gdzie wymieszam się z innymi, którzy nie mówią, mażą się odchodami, albo mówią za dużo i bez sensu, albo są genialni, zupełnie w tym geniuszu wyabstrahowani z otaczającej rzeczywistości, albo wegetują tak jak ja, bojąc się życia, odpowiedzialności i podejmowania decyzji.

PRZECZYTAJ CAŁY TEKST

Wystąpienia samorzeczników z Pracowni Rzeczy Różnych SYNAPSIS

Uczestnicy projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem” pokazują jak wygląda ich codzienne życie w Pracowni Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze. Mówią też o swoich potrzebach, zainteresowaniach, wakacjach, o swoich rodzinach… 

Zapraszamy do obejrzenia krótkich nagrań video z naszymi samorzecznikami: Patrycją Jakubaszek, Adrianem Dojutrkiem, Łukaszem Maciejewskim i Karolem Wasilewskim.

Panel dyskusyjny „Autyzm. Nie wykluczać! Głos rodziców osób w spektrum autyzmu

Tuż przed Dniem Matki – 25 maja 2022 roku, odbyło się spotkanie z rodzicami dzieci w spektrum autyzmu. W panelu dotyczącym różnych sposobów wsparcia rodzin udział wzięli rodzice nastolatków oraz dorosłych osób z autyzmem. Rozmowę poprowadziła mec. Maria Jankowska, Rzecznik Praw Osób z Autyzmem przy Fundacji SYNAPSIS z pełnomocnictwem Porozumienia AUTYZM-POLSKA.
 
W trakcie spotkania poruszono m.in. kwestie praw przysługujących rodzicom osób z autyzmem, ich dostępu do pracy, odpoczynku czy oferty kulturalnej. Uczestnicy mieli również okazję do przedstawienia swoich oczekiwań i potrzeb.
  

„Moim marzeniem jest usamodzielnienie się”

Miejsce do godnego życia oraz wsparcie pracy i aktywności dorosłych osób w spektrum autyzmu to główne hasła tegorocznej kampanii „Autyzm. Nie możemy czekać!” zainicjowanej przez Porozumienie Autyzm-Polska i rodziców.

A co na ten temat sądzą same osoby w spektrum autyzmu? Co według nich stanowi niezbędny warunek do usamodzielnienia? Jakie wartości składają się na godną egzystencję? Obejrzyjcie fragment filmu z udziałem dr. Macieja Oksztulskiego, niemówiącej osoby w spektrum autyzmu, samorzecznika i uczestnika projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”.

Nasz samorzecznik Bartosz Jakubowski – Cykl „Żyję z…” Poradnik Zdrowie

Samorzecznik Bartosz Jakubowski, uczestnik projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem” został bohaterem cyklu „Żyję z …” Poradnik Zdrowie. Posłuchajcie, co mówi o swojej samorzeczniczej misji, marzeniach, trudnościach, pracy, komisjach orzekających i zwykłej codzienności.

 

Nic mi nie daje większej satysfakcji niż robienie tego, co ,,wczoraj” było niemożliwe.

Ukończyłam studia na kierunku pedagogika specjalna. Miałam przedmioty związane z autyzmem/ zespołem Aspergera i nie mogłam zrozumieć, dlaczego dla innych te tematy były takie obce. Dlaczego pozostałe osoby musiały sobie z trudem wyobrażać sposób doświadczania świata przez osoby ze spektrum autyzmu. Dla mnie to było naturalne. Zupełnie jakby ktoś mówił o mnie. Porzucałam jednak tę myśl i starałam się koncentrować na omawianych treściach. Przecież poszłam na studia, by zdobyć wiedzę i wykształcenie, a nie po to, żeby się przyglądać samej sobie. Kładłam więc nacisk na naukę, by wynieść ze studiów jak najwięcej, jednak podświadomie zapalała się w głowie lampka. Myślałam sobie, że to niemożliwe, żeby mogło mnie to dotyczyć. Czułam się, jakbym na siłę chciała stać się głównym bohaterem omawianych historii. Bardzo często myślałam, że coś sobie wmawiam.

Poznawałam autyzm od tej najgorszej strony- jako wyrok i życiową porażkę. Osoby z autyzmem przedstawiane były nie jako osoby, ale jako sam autyzm. Nie jak osoby, które mają własne potrzeby, myśli czy uczucia, a jako diagnoza, która implikuje konieczność nieustannej terapii. Mając to na uwadze, dochodziłam do wniosku, że moje dotychczasowe życie nie było porażką i że wcale nie składało się z pasma niepowodzeń. Owszem, miałam na swoim koncie porażki, ale były też nie mniej liczne sukcesy. Mimo to, ziarno podejrzeń i niepewności zostało zasiane. 

PRZECZYTAJ CAŁY TEKST

Kobieta w żółtym swetrze

Rozmowa na żywo „Student w spektrum”

 
Spotkanie z samorzecznikiem Kacprem Rudakiem oraz Panią Renatą Rudak, zawodowo fizjoterapeutką, a prywatnie mamą Kacpra. Dla Pani Renaty będzie to debiut w roli samorzeczniczki.
Nieczęsto mamy okazję pytać rodziców osób w spektrum o ich własne potrzeby, skupiając się głównie na relacji z dzieckiem i wsparciu, którego mu udzielają. A co dla nich samych byłoby wsparciem? Jakie rozwiązania systemowe mogłyby być dla nich najbardziej pomocne?

Podcast „O dorosłych osobach w spektrum autyzmu ich miejscu na rynku pracy”

Co rynek pracy oferuje dziś osobom w spektrum autyzmu? Jak wygląda rekrutacja? Co jest najtrudniejsze dla osób z autyzmem w ubieganiu się o pracę? I na czym polega rola trenera pracy?

W podcaście zatytułowanym „O dorosłych osobach w spektrum autyzmu i ich miejscu na rynku pracy” swoimi bardzo różnorodnymi doświadczeniami w tym temacie podzielił się samorzecznik Bartosz Jakubowski – uczestnik projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”.

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy.

 

„Własnym głosem” – udział samorzeczników w konferencji szkoleniowej Fundacji SYNAPSIS

2 dzień konferencji szkoleniowej Fundacji SYNAPSIS rozpoczęli nasi samorzecznicy. Maciej Oksztulski, Justyna Pawlak i Kacper Rudak podzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą, edukacją, pracą, budowaniem relacji społecznych, dążeniem do samodzielności. Opowiedzieli o swoich marzeniach i pasjach, ale też o trudnościach i wyzwaniach, z którymi mierzą się każdego dnia.

Zachęcamy do zapoznania się z prezentacjami Justyny i Kacpra, a także pytaniami od uczestników konferencji, na które odpowiedzieli samorzecznicy.

Trening wystąpień publicznych

 
Dobre wystąpienie publiczne to prawdziwa sztuka!
 
Jak się do niego przygotować, czego oczekuje odbiorca, jak pracować głosem, ciałem, jak sobie radzić z tremą, czy unikać gestykulacji, a może podkreślić gestem najważniejsze przesłanie? Tego wszystkiego dowiedzieli się uczestnicy projektu podczas warsztatów z cyklu „Trening wystąpień publicznych”, które odbyły się 29 lipca 2021 r. w siedzibie Fundacji SYNAPSIS.
 

Przyszli samorzecznicy już od blisko 5 miesięcy bardzo intensywnie przygotowują się do swojej nowej roli, uczestnicząc także w cotygodniowych spotkaniach online z psycholożką „Jak być samorzecznikiem w praktyce” oraz innych zajęciach eksperckich, zarówno indywidualnych i grupowych.

Samorzecznicy prelegentami konferencji szkoleniowej Fundacji SYNAPSIS

Justyna Pawlak, Maciej Oksztulski oraz Kacper Rudak, uczestnicy projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”, wystąpią podczas konferencji szkoleniowej Fundacji SYNAPSIS „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, która odbędzie się online 28 i 29 września 2021 roku.

Drugiego dnia konferencji, w ramach panelu samorzeczniczego „Własnym głosem”, opowiedzą o swoich doświadczeniach, sukcesach i wyzwaniach, przed jakimi stają osoby w spektrum autyzmu.

Do udziału w konferencji zaprasza Justyna Pawlak:

 

Panel ekspercki „Jak mówić i pisać o spektrum autyzmu?”

Zapraszamy do wysłuchania dyskusji w ramach panelu eksperckiego „Jak mówić i pisać o spektrum autyzmu? Rola mediów w budowaniu pełnego, czyli różnorodnego obrazu osób w spektrum autyzmu w społeczeństwie“, która odbyła się online 8 czerwca 2021 roku.

Ciągła dynamika zmian w języku opisującym osoby w spektrum autyzmu, ich zachowania oraz poziom funkcjonowania, rodzi wiele dyskusji. Trudność sprawia również przedstawianie różnorodności spektrum autyzmu w taki sposób, aby przekazywane informacje nie stygmatyzowały bądź nie wykluczały określonej grupy, którą obejmuje spektrum i pokazywały jego pełny obraz. To, jak mówimy o osobach ze spektrum autyzmu, kreuje ich wizerunek w społeczeństwie, a rola mediów w rozumieniu i postrzeganiu tych osób jest ogromna.

Dyskusję na ten temat prowadził Adam Kompowski – prezes Fundacji Dom Autysty w Poznaniu z wieloletnim doświadczeniem dziennikarskim, ojciec 17-letniego Kuby z autyzmem.

W panelu wzięli udział:

  • dr hab. prof. ucz. Katarzyna Kłosińska – językoznawczyni i wykładowczyni Uniwersytetu Warszawskiego, Przewodnicząca Rady Języka Polskiego
  • Jakub Stachowiak – dziennikarz TVN
  • Antoni Bohdanowicz – bloger @JAspergerPL
  • Maria Jankowska – Rzecznik Praw Osób z Autyzmem przy Fundacji SYNAPSIS
    z pełnomocnictwem POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA
  • Joanna Burgiełł-Szkiel – psycholożka i psychoterapeutka Fundacji SYNAPSIS

 

Panel dyskusyjny „Rzecznictwo – odpowiedzialnie o spektrum autyzmu”

20 kwietnia br. odbył się panel dyskusyjny „Rzecznictwo – odpowiedzialnie o spektrum autyzmu”, podczas którego zostało poruszonych wiele istotnych kwestii w obszarze rzecznictwa, m.in:

  • w jaki sposób formułować rzetelne informacje o spektrum autyzmu?
  • jakie znaczenie przy formułowaniu informacji ma określenie nadawcy i odbiorcy komunikatu?
  • czy różnicować język komunikatu w zależności od odbiorcy (potoczny/medyczny/formalny/oparty na własnych doświadczeniach)?
  • czy określenia odnoszące się do spektrum autyzmu są aktualne i zrozumiałe dla ogółu społeczeństwa (niżej/wyżej funkcjonujący; autyzm umiarkowany, znaczny, lekki; zaburzenie/zespół cech; wymagający mniej lub bardziej intensywnego wsparcia)?
  • rzecznictwo a samorzecznictwo – reprezentowanie osób ze spektrum autyzmu – z punktu widzenia rodzica/osoby ze spektrum/specjalisty
  • „własnym głosem” – czy odwoływanie się do własnych doświadczeń osób ze spektrum może pomóc w zrozumieniu i właściwym postrzeganiu osób ze spektrum przez społeczeństwo/ decydentów?

 

Dyskusja jest wciąż otwarta, dlatego zależy nam na współpracy z Państwem przy konsultowaniu i opracowywaniu różnych rozwiązań na rzecz osób ze spektrum autyzmu.

Planujemy powołać grupę opiniotwórczą złożoną ze środowiska osób z ASD – osób w spektrum autyzmu, rodziców, specjalistów itd. Efektem jej działań ma być pakiet materiałów informacyjnych o spektrum autyzmu m.in. dla dziennikarzy, prawników, szeroko pojętych służb (policji, straży pożarnej, pomocy społecznej, medycznej itp.) wraz z praktycznymi wskazówkami na temat możliwości wsparcia osób z ASD w określonych sytuacjach. Zależy nam również na wymianie dobrych praktyk, które mogłyby być wprowadzane lokalnie.

Konsultacje będą miały charakter zdalny, korespondencyjny. Od czasu do czasu (np. 1 raz w miesiącu) odbywać się będzie spotkanie rzecznicze online.

Jeżeli są Państwo zainteresowani udziałem w takiej inicjatywie, prosimy o wypełnienie ANKIETY.

 

Rozpoczynamy projekt! 

Fundacja SYNAPSIS zaprasza do udziału w wydarzeniu „Rzecznictwo – odpowiedzialnie o spektrum autyzmu”, otwierającym projekt „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”. Zapraszamy rodziców osób ze spektrum autyzmu, terapeutów, kierowników placówek i pracowników organizacji zrzeszonych w Porozumieniu Autyzm-Polska, którzy udzielają wywiadów i informacji o spektrum autyzmu lub zajmują się publikowaniem informacji w mediach społecznościowych.

To, jak mówimy o osobach ze spektrum autyzmu, kreuje ich wizerunek w społeczeństwie!

Spotkanie odbędzie się 20.04.2021 r., w godzinach 18.00-19.30, na platformie ZOOM.

Na stronie internetowej http://www.funduszeeuropejskie.gov.pl oraz na stronie Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zamieszczono wideoporadnik dostosowania przestrzeni publicznej do potrzeb osób z ASD. Większość informacji w nim zawartych jest prawdziwa, brakuje jednak reprezentacji i informacji o osobach z głębokimi zaburzeniami autyzmu, co w przypadku SPEKTRUM AUTYZMU, gdzie już sama nazwa wskazuje na ogromne różnice zaburzenia rozwojowego, przedstawia niepełny obraz spektrum. Namawiamy do obejrzenia tego wideoporadnika przed spotkaniem online, gdyż ten przekaz jest punktem wyjściowym do dyskusji panelowej.

Przekaz i wizerunek osób, które reprezentują daną grupę, szeroki dostęp do narzędzi i mediów społecznościowych ma bardzo dynamiczny i silny wpływ na postrzeganie osób ze spektrum autyzmu przez społeczeństwo, tym samym na postrzeganie ich przez decydentów i wprowadzanie systemowych zmian na rzecz osób z tą niepełnosprawnością.

 

JAK MÓWIĆ O SPEKTRUM AUTYZMU W SPOSÓB PRAWDZIWY I ODPOWIEDZIALNY?

CO MA WPŁYW NA ZROZUMIENIE I POSTRZEGANIE OSÓB Z ASD PRZEZ SPOŁECZEŃSTWO I DECYDENTÓW ?

JAKĄ ROLĘ MOGĄ PEŁNIĆ  RZECZNICY I SAMORZECZNICY W REPREZENTACJI CAŁEGO SPEKTRUM ?

 

W panelu dyskusyjnym wezmą udział rodzice:

 

  • Adam Kompowski – ojciec 17- letniego Kuby z autyzmem, prezes Fundacji Dom Autysty z Poznania. Fundacja wybudowała w ubiegłym roku Dom Autysty – miejsce terapii dla dorosłych osób z autyzmem, które w przyszłości ma się stać domem dla 11 osób. Absolwent socjologii na UAM, do 2020 r. pracował jako dziennikarz.
  • Dorota Krajewska – mama 19-letniego Macieja, ucznia II klasy LO, od 16 lat nauczyciel wspomagający przy Miejskim Przedszkolu Nr 6 w Zambrowie.
  • Anna Wierzchowska mama13-letnich chłopców ze spektrum autyzmu – Mikołaja i Mateusza, którzy jak na bliźniaki przystało są … kompletnie różni: ). Poza wychowywaniem synów zajmuje się także pracą zawodową. Jest wykładowcą akademickim i pracownikiem naukowym w dziedzinie politologii.
  • Maria Wroniszewska – od 30 lat zaangażowana w działania systemowe i innowacyjne na rzecz osób z ASD w kraju i w ramach Autism-Europe, pracownik Zespołu Rzecznictwa i Poradnictwa Fundacji SYNAPSIS w Warszawie, mama 39-letniego Dominika z autyzmem.

 

Prowadzenie dyskusji – Ludmiła Anannikova, dziennikarka i reporterka specjalizująca się w tematyce społecznej.

 

Liczba miejsc jest ograniczona. Prosimy o wypełnienie FORMULARZA ZGŁOSZENIOWEGO do 19.04.2021 r. Na podany w zgłoszeniu adres mailowy zostanie przesłany link z dostępem do spotkania na platformie zoom.

Ruszyły warsztaty „Jak być samorzecznikiem w praktyce”

W marcu 2021 r. rozpoczęły się warsztaty online pt. „JAK BYĆ SAMORZECZNIKIEM W PRAKTYCE” z udziałem uczestników projektu. Ich celem jest przygotowanie osób ze spektrum autyzmu do pełnienia roli samorzeczników. Spotkania prowadzone przez doświadczonych psychologów odbywają się w dwóch grupach warsztatowych:

  • I grupa – osiem osób z zespołem Aspergera (prowadząca Renata Werpachowska. W  spotkaniach grupy uczestniczą także dwie wolontariuszki)
  • II grupa – cztery osoby z głębokimi zaburzeniami ze spektrum autyzmu (prowadzący Maciej Starzyński)

Spotkania odbywają się raz tygodniu. Potrwają do września 2021 roku.