JA I MÓJ AUTYZM
TEKST AUTORSTWA
JUSTYNY PAWLAK
NIC MI NIE DAJE WIĘKSZEJ SATYSFAKCJI, NIŻ ROBIENIE TEGO, CO ,,WCZORAJ” BYŁO NIEMOŻLIWE.
Ukończyłam studia na kierunku pedagogika specjalna. Miałam przedmioty związane z autyzmem/ zespołem Aspergera i nie mogłam zrozumieć, dlaczego dla innych te tematy były takie obce. Dlaczego pozostałe osoby musiały sobie z trudem wyobrażać sposób doświadczania świata przez osoby ze spektrum autyzmu. Dla mnie to było naturalne. Zupełnie jakby ktoś mówił o mnie. Porzucałam jednak tę myśl i starałam się koncentrować na omawianych treściach. Przecież poszłam na studia, by zdobyć wiedzę i wykształcenie, a nie po to, żeby się przyglądać samej sobie. Kładłam więc nacisk na naukę, by wynieść ze studiów jak najwięcej, jednak podświadomie zapalała się w głowie lampka. Myślałam sobie, że to niemożliwe, żeby mogło mnie to dotyczyć. Czułam się, jakbym na siłę chciała stać się głównym bohaterem omawianych historii. Bardzo często myślałam, że coś sobie wmawiam. Poznawałam autyzm od tej najgorszej strony- jako wyrok i życiową porażkę. Osoby z autyzmem przedstawiane były nie jako osoby, ale jako sam autyzm. Nie jak osoby, które mają własne potrzeby, myśli czy uczucia, a jako diagnoza, która implikuje konieczność nieustannej terapii. Mając to na uwadze, dochodziłam do wniosku, że moje dotychczasowe życie nie było porażką i że wcale nie składało się z pasma niepowodzeń. Owszem, miałam na swoim koncie porażki, ale były też nie mniej liczne sukcesy. Mimo to, ziarno podejrzeń i niepewności zostało zasiane.
Wszelkie podejrzenia mocno o sobie przypomniały w momencie podjęcia pracy zawodowej. Pewnego dnia usłyszałam od pani dyrektor pytanie (bez wcześniejszych rozmów na ten temat), czy podejrzewałam u siebie zespół Aspergera. To był ten element, którego mi brakowało- usłyszeć to od drugiej osoby, by utwierdzić się w swoich przypuszczeniach. Gdy już miałam tożsame swoją i cudzą hipotezę zaczęłam rozmyślać nad wykonaniem diagnozy. Z jednej strony myślałam, że w zasadzie to już wiem, co jest powodem niepowodzeń i odmienności, ale z drugiej strony wciąż nie miało to potwierdzenia od strony diagnostycznej, a więc przez psychologa i psychiatrę. Odczuwałam lęk przed całym procesem diagnostycznym, który składał się z kilku spotkań z psychologiem i konsultacji z psychiatrą. Nigdy wcześniej nie miałam bezpośredniej styczności z psychologiem, a tym bardziej psychiatrą, którego wręcz się bałam. Lekarza tej specjalizacji wyobrażałam sobie jako postać niczym z horroru- w białym kitlu, o przerażającym wyglądzie, przeszywającym spojrzeniu, dokonująca elektrowstrząsów i która tylko czeka, żeby wysłać mnie do szpitala psychiatrycznego. Myślałam sobie, że przecież nie jest ze mną aż tak źle, żeby tyle ryzykować. Miałam przeświadczenie, że nie jestem chora psychicznie (co nawet okazało się prawdą), więc nie miałam potrzeby odbycia wizyty u psychiatry. Sądziłam, że tego lekarza odwiedzają tylko osoby z bardzo nasilonymi objawami np. psychozy.
Przez kilka miesięcy powstrzymywało mnie to przed zapisaniem się na diagnozę. Zwlekając niepotrzebnie się męczyłam trwając w niepewności i snując niestworzone historie. Myślę, że cały ten strach spowodowany był objęciem powyższego tematu strefą tabu. Jest on owiany tajemnicą i nacechowany stereotypami. Na co dzień ludzie rozmawiają o swoich dolegliwościach, o wizytach u lekarzy, ale nie o psychiatrze. Tym, co najbardziej kierowało mnie w stronę dopełnienia formalności i przełamania się co do kontaktu z psychiatrą, była potrzeba weryfikacji wszelkich podejrzeń, ponieważ nie mogłam znieść niewiedzy, tego ułamka niepewności co do własnej osoby i tożsamości. Bardzo chciałam już zyskać poczucie przynależności do określonej grupy, ale także potrzebowałam wsparcia, a diagnoza wyznaczała dla niego właściwy kierunek. Przez 26 lat sama zmagałam się z wieloma trudnościami, nie potrafiłam się tym z nikim podzielić. Gdy wraz z rozpoczęciem pracy problemy zaczęły narastać wiedziałam, że prędzej czy później, bez otrzymania pomocy, to dorosłe życie mnie przerośnie. Mam na myśli nawet pomoc ze strony współpracowników, koleżanek.
Tym, co można dla siebie zrobić w trudnych momentach i wyborach, to dać sobie czas. Nie każda sytuacja na to pozwala, ale w przypadku decyzji o diagnozie to było kluczowe. Przy czym warto zaznaczyć, że nie mam przez to na myśli odpuszczania. Z upływem czasu łatwiej jest podejść do sprawy racjonalnie, przemyśleć plusy i minusy danego działania. W przełamywaniu swojej strefy komfortu nie pomoże nagłe działanie pod presją. Postawienie diagnozy nie było czymś pilnym, dlatego mogłam dać sobie czas i poczekać aż będę na to gotowa. W końcu on nadszedł. Czułam, że to już jest ten czas, kiedy byłam w stanie wejść w kontakt ze specjalistami (psychologiem i psychiatrą) i stanąć naprzeciw prawdy o samej sobie. Z zewnętrznych czynników, na które nie miałam wpływu, ważna była dla mnie organizacja pracy i nastawienie wobec pacjenta w samej poradni. Niewykluczone, że decydował o tym jej prywatny charakter (nie znalazłam placówki działającej w ramach umowy z NFZ).
Generalnie wizyty u lekarzy są moją zmorą. Bardzo tego nie lubię i przeważnie mam problem, żeby się odezwać nawet podchodząc do rejestracji, a co dopiero rozmawiając z lekarzem. Na szczęście wspomniana poradnia bardzo mi ułatwiła zadanie i wyszła naprzeciw moim problemom. Tuż po wejściu zostałam zapytana do kogo się rejestrowałam i poinstruowana co do przestrzeni, tj. np. gdzie mogę zaczekać, napić się wody, gdzie jest gabinet lekarza czy toaleta. Zostałam także poinformowana o sytuacji, możliwym opóźnieniu itp. Wchodząc do nowego miejsca z reguły jestem zdezorientowana i mam trudność z wiązaniem faktów np. widok krzesła nie wiąże się dla mnie od razu z faktem, że można na nim usiąść. Sam komunikat, żebym zaczekała, też nie jest wystarczający bez konkretnego określenia miejsca tego oczekiwania. Poradnia także była dla mnie nowym miejscem, dlatego siedziałam i rozglądałam się, aż do momentu wezwania przez lekarza.
Sam proces diagnostyczny był dla mnie bardzo trudny, ponieważ nie jest niczym przyjemnym odkrywanie swoich słabych stron, które wcześniej były maskowane, albo słuchanie o nich od drugiej osoby. Na własnej skórze przekonałam się, że lekarz psychiatra to przede wszystkim też człowiek, przyjazny i empatyczny (poza swoją wiedzą i doświadczeniem). Człowiek, który potrafi mnie zrozumieć. Okazało się, że rzeczywistość nie ma nic wspólnego z moimi wyobrażeniami. W dodatku byłam zdziwiona faktem, że nie została wystawiona na próbę moja potrzeba poczucia bezpieczeństwa, jak to miało i ma miejsce w gabinetach innych lekarzy. Potrzeba bezpieczeństwa determinuje moje życie, wybory itd. Łatwo ją tracę, gdy tylko wyjdę z domu, dlatego staram się ściśle planować swoją codzienną aktywność i unikam spontanicznego działania.
Proces diagnostyczny potwierdził podejrzenia i dał pewność, że to rzeczywiście zespół Aspergera. Omawiając z psychologiem wynik diagnozy poczułam ogromną ulgę. Skoro to wszystko miało swoją definicję, to w końcu mogłam zacząć być sobą, przestać się obwiniać o różne niepowodzenia i przestać udawać kogoś, kim nigdy nie byłam, żeby tylko upodobnić się do innych i nie być postrzeganą jako dziwak. Oczywiście z czasem przyszła też potrzeba wewnętrznej pracy nad swoimi słabościami, by jak najlepiej odnajdywać się w społeczeństwie i radzić sobie z codziennością. W niczym nie pomaga wytykanie przez innych i kierowanie uwag typu: „musisz w sobie zmienić to i to, i popracuj jeszcze nad tym”. Zapędza to jedynie w negatywne myślenie i jest zaprzeczeniem akceptacji, której tak bardzo potrzebują osoby w spektrum autyzmu. Do wszelkiej zmiany potrzebowałam własnej, wewnętrznej motywacji. Pomagała mi w tym świadomość, jakie może mi to przynieść korzyści np. większą niezależność, nawiązywanie kontaktów społecznych, spełnianie planów i marzeń itp. Dzięki diagnozie ,,zyskałam prawo” do postrzegania i myślenia na mój sposób. Zdałam sobie sprawę, że choć jest ono inne, to nie znaczy, że gorsze.
Kolejną z zalet było świadome rozpoczęcie procesu poznawania siebie, swoich potrzeb i trudności. Łatwiej jest żyć, jeśli wiemy co lubimy, co nas irytuje, jak reagujemy w różnych sytuacjach, w jaki sposób najefektywniej odpoczywamy itd. Napisałam o procesie, ponieważ w moim przypadku trwa on do dziś i pewnie będzie trwał przez całe życie, jeśli tylko pozostaną chęci do podejmowania trudu refleksji, wglądu w samą siebie. Sporządzenie diagnozy zespołu Aspergera to niby tylko papier, człowiek jaki był przed diagnozą taki jest i po niej, a jednak tak wiele to zmienia. Czuję się zobowiązana do napisania także o pewnej pułapce, w którą wpadłam pomimo wyżej opisanych pozytywnych stron. Z otrzymaniem diagnozy wiąże się też ryzyko poczucia naznaczenia, bycia na marginesie- w dodatku skazanym na porażkę. Nie każdy jest w stanie to unieść, poradzić sobie z tak przełomową sytuacją. Otrzymując diagnozę, miałam w głowie gonitwę myśli i uczuć. Są takie momenty, w których wsparcie jest szczególnie potrzebne, nawet jeśli dana osoba subiektywnie nie czuje takiej potrzeby. Nurtowało mnie też pytanie: ,,co dalej?” Obraz zespołu Aspergera nie jest przedstawiany pozytywnie. Mówi się o trudnościach, niepowodzeniach, życiowej zależności, ale nie mówi się o sukcesach, o zasobach osób z zespołem Aspergera, o tym, że to nie jest koniec świata. Bardzo bym chciała, aby ten wizerunek zaczął się zmieniać.
Uważam, że trzeba głośno poruszać temat psychiatrii, ,,odczarowywać” jej ponure oblicze i bazować na prawdziwym obrazie, a nie opartym na filmach czy wyobraźni. Pozytywne myślenie w tym temacie jest kluczowe w podjęciu decyzji o procesie diagnostycznym. Niezależnie od wieku warto szukać swojej tożsamości i drogi do lepszego poznania i zrozumienia samego siebie. Diagnoza spektrum autyzmu nie sprawi, że automatycznie człowiek się zmieni, ale stanowi punkt wyjścia do dalszych działań i lepszej jakości życia. Niewątpliwymi zaletami są zaprzestanie ciągłego obwiniania się, ogromna ulga i po prostu bycie sobą. Osoby w spektrum autyzmu doskonale wiedzą jakim ciężarem jest ciągłe udawanie i sprawianie tzw. ,,normalnego” wrażenia. Diagnoza pokazuje też kierunek starań, by przełamywać własne ograniczenia i cieszyć się sukcesami. Nic mi nie daje większej satysfakcji, niż robienie tego, co ,,wczoraj” było niemożliwe. Zyskując akceptację ze strony otaczających mnie osób, z biegiem czasu doszłam do samoakceptacji i mogę powiedzieć, że jestem w spektrum autyzmu i lubię siebie właśnie taką, jaka jestem.