Historia Mateusza, czyli jak wygląda dzieciństwo z autyzmem.
U Mateusza zdiagnozowano autyzm, gdy miał zaledwie dwa i pół roku. Teraz ma 13 lat i przez cały ten czas uczy się życia z pomocą Fundacji SYNAPSIS. Dzięki mozolnej terapii zaczął mówić i komunikować z otoczeniem. Za sprawą swojej ukochanej terapeutki pokonuje kolejne granice, które z pozoru mogły się wydawać poza jego zasięgiem. Niestety, cały czas musi walczyć. Teraz także z utrudnieniami spowodowanymi pandemią. Takich dzieci jak on są setki.
Radość
Mateusz i Mikołaj urodzili się w 2007 roku. Rodzice byli bardzo szczęśliwi i pełni zaangażowania w wychowanie bliźniaków. Chłopcy rośli jak na drożdżach. Oczywiście czasem było ciężko, ale wiadomo, jak jest z bliźniakami – podwójne obowiązki, opieka razy dwa, równoległe zaspokajanie potrzeb. Tak mijały dni i miesiące. Rodzice robili wszystko, żeby ich dzieci dorastały w jak najlepszych warunkach. Otaczali je miłością, tworząc dom pełen ciepła i zrozumienia.
Pierwsze kłopoty
Niestety, Mateusz z czasem zaczął sprawiać wrażenie dość zamkniętego w sobie. Zazwyczaj nie reagował na polecenia, bawił się w samotności, nie patrzył w oczy, nie uśmiechał się. Kiedy miał już prawie dwa lata, nadal nie mówił. Wydawał tylko niezrozumiałe dźwięki, a jakikolwiek kontakt z nim był mocno utrudniony. Początkowo rodzice myśleli, że jest to normalne zachowanie u chłopców w jego wieku, którzy przecież często zaczynają mówić dopiero nieco później. Wciąż próbowali do niego dotrzeć – bezskutecznie.
Mateusz w ogóle nie przejawiał zainteresowania zabawami typowymi dla dwulatka. Zamiast układać proste konstrukcje z klocków czy gonić za piłką, brał kółeczko i godzinami obracał je w rączce, kiwał się i patrzył w jeden punkt. Bardzo nie lubił wszelkich hałasów i bał się spacerów. Prawie w ogóle nie wchodził też w interakcje ze swoim bratem. Bariera stawała się nie do przebicia.
Ene, due, rike, autyzm
Kiedy zamiast stopniowego rozwoju Mateusz coraz bardziej zagłębiał się we własnym świecie, rodzice postanowili działać i zasięgnąć porady specjalisty. Może ma jakieś zaburzenia neurologiczne? Może jest poważnie chory? Ma autyzm? Po wielu rozmowach ze znajomymi i lekarzami, otrzymali kontakt do Fundacji SYNAPSIS, która zajmuje się diagnozowaniem dzieci właśnie pod kątem autyzmu. I to był punkt zwrotny w życiu całej rodziny, a zwłaszcza Mateusza i jak się później okazało – także jego brata.
Po wizycie w Fundacji diagnoza była jednoznaczna – Mateusz ma autyzm dziecięcy. Z jednej strony wiadomość ta była dla rodziców bardzo trudna, poczuli smutek, że ich dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne, takie jak inne dzieci w jego wieku, że będzie skazane na stałą opiekę i wieloletnią, żmudną terapię. Jednak z drugiej strony poczuli ulgę – w końcu wiedzą, na czym stoją, a ich syn wreszcie otrzyma fachową pomoc i zrozumienie. A to oznaczało pierwszy wielki krok naprzód.
Ratunek i nadzieja
Co ważne, dzięki tak wczesnemu wykryciu zaburzeń ze spektrum – bo już w wieku dwóch i pół lat – Mateusz mógł dość szybko zacząć terapię, która daje szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości. A w Fundacji wszystko działo się lawinowo. Zajęcia terapeutyczne wystartowały w zasadzie natychmiast. Mateusz z miesiąca na miesiąc przyzwyczajał się do nowych sytuacji, przez lata ogromnie też zżył się ze swoją terapeutką panią Anią. Z roku na rok robił zarówno drobne, jak i duże postępy, coraz lepiej sobie radził. Z biegiem czasu zaczął się nawet w prosty sposób komunikować z otoczeniem. Zaczął mówić – niewiele, ale najważniejsze, że w ogóle.
W międzyczasie u jego brata bliźniaka także zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. Miały one nieco odmienny charakter i objawiły się dużo później, jednak podobnie jak w przypadku Mateusza, Mikołaj również trafił pod opiekę Fundacji, gdzie rozpoczął terapię. Teraz obaj chłopcy w dużej mierze zawdzięczali swoje dalsze postępy zaangażowaniu specjalistów z ośrodka.
Znów kłopoty
Wydawało się, że Mateusz powoli oswaja się ze światem, który przecież jest dla niego tak trudny do zaakceptowania i zrozumienia, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Niestety, z biegiem lat zaczęły występować u niego coraz wyraźniejsze zaburzenia natury neurologicznej. W wieku 7 lat Mateusz usłyszał wraz z rodzicami kolejną diagnozę, tym razem od neurologa – choroba tikowa. Sytuacja wymagała zmiany systemu pracy, wprowadzenia kolejnych metod terapeutycznych. To tak jakby trzeba było zmienić klucze do zamka, bo stare nagle nie pasowały. Przez ten etap Mateusz też dzielnie przeszedł.
Jutro też jest dzień
Obecnie Mateusz ma 13 lat. Od ponad 10 lat jest pod stałą opieką Fundacji SYNAPSIS. To właśnie dzięki długotrwałej, intensywnej terapii krok po kroku zdobywał kolejne umiejętności i kompetencje. Zaczął mówić i komunikować się z bliskimi. Za sprawą ćwiczeń sekwencyjnych, które dostawał do domu jeszcze w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym, wspaniale rozwinął swoje umiejętności ruchowe i koordynację. To niesamowite, jak proste czynności typu nawlekanie guzików, dopasowywanie kształtów, czy przekładanie przedmiotów za pomocą szczypczyków, mogą rozwijać koncentrację i koordynację ruchową dziecka z autyzmem. Z kolei podczas zajęć w małych grupach Mateusz z sukcesami uczył się nawiązywania kontaktów społecznych z rówieśnikami.
Ogromną rolę w postępach Mateusza odgrywa jego wieloletnia terapeutka i opiekunka – pani Ania. Jest dla niego przyjaciółką, osobą, na którą zawsze może liczyć. Mateusz czuje się w jej obecności bezpiecznie i komfortowo. To właśnie dzięki ich wzajemnemu zaufaniu i zrozumieniu udało się wytworzyć silną więź, która pozwala na łagodne przełamywanie kolejnych blokad i lęków u Mateusza.
Pani Aniu, tęsknię za panią!
I na tym można by zakończyć tę pełną sukcesów o porażek historię, gdyby nie to, że życie dopisało do niej jeszcze jeden dramatyczny rozdział. Na drodze Mateusza i jego żmudnie zdobywanych umiejętności – które wypracował podczas setek godzin spędzonych na różnego typu zajęciach terapeutycznych, badaniach psychologicznych czy zajęciach motoryczno-ruchowych – stanęła pandemia koronawirusa. Za sprawą obostrzeń epidemiologicznych kontakt z panią Anią i w ogóle z Fundacją został mocno ograniczony. Sesje terapeutyczne na miejscu odbywają się rzadko, a formy zdalne tylko w niewielkim stopniu rekompensują ten czas. Mateuszowi najbardziej brakuje pani Ani, jej serdeczności, cierpliwości i ciepła, jakim go obdarza. Tego kontaktu nic mu nie zastąpi.
Przymusowa izolacja, która dla Mateusza jest trudna do zrozumienia, mocno zachwiała jego światem. Istnieje groźba, że jego rozwój może mocno wyhamować, a kompetencje, które nabył do tej pory – może nawet w pewnym stopniu utracić. Sytuacja jest o tyle alarmująca, że Fundacja SYNAPSIS, która środki na terapię dla dzieci z autyzmem w głównej mierze czerpie z darowizn i działalności odpłatnej pożytku publicznego, w ogromnym stopniu utraciła w tej chwili wsparcie finansowe. Oczywiście najbardziej cierpią na tym takie dzieci jak Mateusz. Są mocno zagubione i pełne lęku, co będzie jutro. A dla nich największe znaczenie ma przewidywalność i powtarzalność. Jeśli ten rytm zostaje zaburzony, w ich życiu pojawia się destrukcyjny chaos – największy wróg osoby ze spektrum autyzmu.
Jak można pomóc?
Fundacja SYNAPSIS, która od przeszło 30 lat opiekuje się dziećmi z autyzmem, przez utrudnienia związane z koronawirusem napotkała znaczne ograniczenia w możliwości przeprowadzania odpowiedniej liczby diagnoz i terapii. Odczuwa to także Mateusz i jego brat Mikołaj. Placówka stanęła przez bardzo poważnym dylematem – co dalej? Potrzeby są teraz znacznie większe, natomiast pozyskiwane środki stopniały. Koszty, jakie trzeba ponieść, aby misja wspierania osób ze spektrum autyzmu mogła nieprzerwanie trwać, są ogromne. Warto o tym pomyśleć i w miarę możliwości postarać się dać coś od siebie.
Fundacja SYNAPSIS pragnie zapewnić stały kontakt z ośrodkiem osobom niemówiącym lub z dużymi problemami w porozumiewaniu się oraz znacznie zwiększyć liczbę diagnoz i zajęć terapeutycznych na miejscu. Bardzo istotne jest także umożliwienie diagnoz szerszemu gronu potrzebujących, czyli rodzinom z drugim lub kolejnym dzieckiem wymagającym takiego typu pomocy. Większej pomocy potrzebują również dzieci ze sprzężeniami typu zaburzenia wzroku, słuchu czy problemy neurologiczne, czyli właśnie takie jak Mateusz. W ich przypadku wymagane są bardziej skomplikowane procesy diagnostyczne, w których uczestniczą różni specjaliści, obserwacje są wieloetapowe, a przez to bardzo kosztowne.
To tylko niektóre z potrzeb. Fundacja SYNAPSIS ma nadzieję, że uda się je przynajmniej w części zaspokoić. I tu jest właśnie ogromne pole do popisu dla osób, którym los tych wszystkich dzieciaków nie jest obojętny. Każda wpłata na rzecz podopiecznych ośrodka jest na wagę złota. Zwłaszcza teraz, kiedy mnóstwo rodzin czeka na pomoc i wsparcie, na powrót do normalności, na zwykłą nadzieję. Co można zrobić? Każdy chętny może dołączyć do zbiórki na rzecz dzieci z autyzmem pod wspólnym hasłem: „Pani Magdo, tęsknię za panią!”. Do dzieła!
