Ciekawski Ilyas 

Ilyas od zawsze był ciekawy świata, dlatego pojawił się na nim ciut wcześniej. Niedługo potem zaobserwowałam u niego opóźniony rozwój psychoruchowy oraz obniżone napięcie mięśniowe. To się często zdarza u wcześniaków, więc byłam spokojna. Jednocześnie od 8. miesiąca życia Ilyasa rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację.

Z czasem jednak zauważyłam u syna nieprawidłowości w zakresie komunikacji oraz interakcji społecznej. Rzadko reagował na swoje imię, a zwracając się do nas nie patrzył w oczy. Nawet w zabawie unikał kontaktu wzrokowego. Jednak najbardziej zaniepokoiła mnie konsekwentna powtarzalność wykonywanych czynności. Codziennie i w tej samej kolejności, a każda próba zmiany wywoływała krzyk i frustrację. To już obudziło moją czujność i pewne obawy.

Temat autyzmu nie był mi obcy, ponieważ u starszej córki zdiagnozowano spektrum autyzmu w wieku 4 lat. Dzięki temu wiedziałam już, w jakim kierunku iść i gdzie szukać pomocy.

Ilyas został zdiagnozowany już w wieku 2,5 lat przez zespół specjalistów Fundacji SYNAPSIS. Od tego czasu jestem mamą dwójki dzieci w spektrum autyzmu. Wiedziałam, że to nie wyrok, tylko trudna droga, którą musimy razem przejść. Dzięki wczesnej diagnozie mogłam szybko podjąć działania, które znacząco wpłynęły na poprawę codziennego funkcjonowania syna oraz całej rodziny. Dziś Ilyas reaguje na imię, komunikuje się ze mną, co więcej, codziennie zaskakuje mnie swoją ciekowością świata i nabywaniem nowych umiejętności.

Przygoda Ilyasa z przedszkolem SYNAPSIS

Od września 2020 roku Ilyas zaczął uczęszczać do przedszkola terapeutycznego. Jest pogodnym chłopcem, więc nie miał trudności w odnalezieniu się w nowym otoczeniu. Jego grupa liczyła zaledwie 4 osoby, więc była przestrzeń na spokojną adaptację. W przedszkolu spędza 5 godzin dziennie, uczestnicząc w zajęciach grupowych i indywidualnych, wspierających jego rozwój w zakresie komunikowania się, zabawy, naśladowania, percepcji, motoryki małej i dużej oraz czynności poznawczych.

Nadal sporym wyzwaniem była komunikacja. Syn używał pojedynczych słów: „tap” – tak, „nie” lub nieartykułowanych dźwięków. Jakikolwiek kontakt z nim był mocno utrudniony, a każdej kolejnej próbie towarzyszyły wybuchy złości, agresji, ataki histerii. To było trudne, jako mama czułam straszną bezradność. Dlatego jedną z pierwszych metod terapii prowadzonej w przedszkolu SYNAPSIS była osobista książka komunikacyjna. To był krok milowy w całym procesie terapeutycznym! Ułatwiło to naszą codzienność i dało nadzieję na większą samodzielność syna w przyszłości. Teraz Ilyas mówi i jest radosnym, pełnym energii dzieckiem. Uwielbia bawić się samochodami i klockami. Jest też prawdziwą artystyczną duszą – lubi tworzyć wszelkiego rodzaju prace artystyczne, rysuje i podobnie jak jego siostra kocha śpiewać.

To był jeden z pierwszych sukcesów, ale dziecko w spektrum autyzmu wymaga nieprzerwanej pracy. Dlatego Ilyas podczas pobytu w przedszkolu korzysta z planu dnia, co pomaga mu zorientować się, jaka będzie kolejność poszczególnych aktywności lub zajęć. Z kolei podczas zajęć w małych grupach syn z sukcesami uczy się nawiązywania kontaktów społecznych z rówieśnikami.

Jak widzimy naszą przyszłość

Cieszy mnie, że dzięki wspólnej, wytężonej pracy u syna pojawiła się duża otwartość na ludzi. Pamiętam sytuacje podczas jazdy autobusem, kiedy ktoś zwyczajnie zaczepiał nas w rozmowie. Ilyas nie reagował wówczas na pytania, nie odwzajemniał uśmiechu. Wpatrywał się z poważnym wyrazem twarzy w jeden punkt lub zasłaniał czapką. Dziś to całkiem inny chłopiec. Jest otwarty na kontakt z innymi osobami, swobodnie czuje się w rozmowie, zadaje pytania, drąży temat. Daje mi to poczucie spokoju, że Ilyas pójdzie do szkoły, nawiąże wiele wspaniałych przyjaźni, po prostu będzie się cieszył swoim dzieciństwem.

Pomimo wielu sukcesów w naszej codzienności nadal napotykamy na różne przeszkody. Takie jest już życie z dzieckiem w spektrum autyzmu – pełne wyzwań 😊. Syn jest bardzo uparty w dążeniu do celu, który sobie postawi. Obecnie walczymy z szantażem emocjonalnym i próbami wymuszania na nas konkretnych zachowań. Ciężko mu zrozumieć, że nie zawsze musi być tak, jak on chce. Wielokrotnie zaburza nam to zwykłe, codzienne aktywności, takie jak zakupy czy odwiedziny u znajomych. Jednak nie poddajemy się i wspólnie z terapeutami z przedszkola pracujemy nad poprawą tych zachowań.

Niezależnie od trudności w codziennym funkcjonowaniu, staramy się żyć jak inni. Cieszymy się z każdego postępu Ilyaska, każdego sukcesu, każdego uśmiechu! I wspieramy, wspieramy, wspieramy. Super, że nie jesteśmy w tym sami i możemy liczyć na pomoc prawdziwych specjalistów.

Mama dzieci w spektrum autyzmu 🙂

Przekaż 1,5% swojego podatku podopiecznym Fundacji SYNAPSIS takim jak 5-letni Ilyas!