Nazywam się Bartosz Jakubowski, mam 35 lat i diagnozę spektrum autyzmu od drugiego roku życia. Jestem samorzecznikiem od trzech lat. W związku z diagnozą autyzmu, od samego początku chodziłem do placówek integracyjnych, a od V klasy podstawówki miałem nauczanie indywidualne w szkole oraz terapię poznawczo-behawioralną. Obecnie pracuję jako pomoc do utrzymania porządku w jednej z włoskich restauracji w Warszawie.
– Na czym polega Pańska działalność jako samorzecznika?
BJ: – Jako samorzecznik rozpowszechniam wśród ludzi wiedzę na temat spektrum autyzmu, opowiadam o swoich doświadczeniach i na ich podstawie proponuję rozwiązania.
– Jaka wiedza była Panu potrzebna, żeby zostać samorzecznikiem?
BJ: – Oczywiście wiedza o autyzmie, ale również o sobie samym i o tym jak sobie radziłem, bądź nie, w sytuacjach kryzysowych. Pamiętam, że sam dowiadywałem się, że autyzm to nie jest choroba, a zaburzenie o podłożu neurologicznym. Obecnie odchodzi się również od terminu „zaburzenie” i mówimy o innym sposobie odbierania świata, bądź kondycji. Odchodzi się również od podziału na Zespół Aspergera (na chwilę obecną mam oficjalnie taką diagnozę w papierach), autyzm dziecięcy, Zespół Retta, itp. i mówimy już tylko o spektrum autyzmu. Bardzo pomaga mi również doświadczenie z Zakładu Aktywności Zawodowej w Wilczej Górze, w którym byłem zatrudniony prawie siedem lat jako pracownik pomocniczy i mogłem poznać kolegów i koleżanki z całego spektrum. Uważam, że „podręcznikowa” wiedza to za mało, aby mówić o tak złożonym temacie jak spektrum autyzmu, a im więcej takich osób się pozna, tym lepiej. Każda osoba z autyzmem jest inna… jak my wszyscy.
– Jest Pan bardzo aktywny, często występuje w mediach, jest Pan uczestnikiem programu TVN Autentyczni. Czy ma Pan poczucie, że w ten sposób wspiera społeczność osób w spektrum autyzmu?
BJ: – Jak najbardziej mam takie poczucie. Jako samorzecznik reprezentujący swoją grupę społeczną muszę być widoczny, wręcz mieć tzw. parcie na szkło, na którego brak zdecydowanie nie narzekam. *śmiech* Jak inaczej mogę pomóc ludziom niewidzialnym dla systemu będąc samemu niewidzialnym? Im bardziej widać mnie w mediach, tym lepiej dla ludzi takich jak ja. Prowadzę swoje profile na mediach społecznościowych, na których piszę sporo o tematach spektrum: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010045362358 i https://www.instagram.com/bartek.jakubowski813/. Ostatnio telewizja TVN zaangażowała mnie nawet do udziału w Kampanii Jesiennej 2024, gdzie jako dziennikarz Autentycznych występowałem wraz z Ryszardem Cebulą, który od 22 lat prowadzi program interwencyjny UWAGA!. Ogromne wyróżnienie i osobisty sukces, także jako samorzecznika!
– Gratuluję, to wielkie wyróżnienie! Tematem naszej dzisiejszej rozmowy jest jednak edukacja. Zacznijmy może od początku: do jakiej szkoły podstawowej Pan chodził? Ile czasu zajęła Panu adaptacja w nowym środowisku i jak wyglądała?
BJ: – Chodziłem do szkoły integracyjnej w Warszawie. Z ciekawszych informacji, jest to pierwsza taka szkoła w Polsce. Wydaje mi się, że adaptacja nie trwała szczególnie długo. Po prostu zacząłem chodzić do nowego miejsca, poznałem nowych kolegów i koleżanki i było dobrze. Wiem, że to brzmi nietypowo w kontekście osoby w spektrum autyzmu, ale rozpoczęcie edukacji nie było dla mnie trudne.
– Dobrze się Pan czuł w gronie szkolnych rówieśników?
BJ: – Tak. Czułem się dobrze i byłem lubiany.
– A jakie ma Pan wspomnienia związane z nauczycielami z okresu szkoły podstawowej?
BJ: – Różne. Jednych nauczycieli lubiłem bardziej, innych mniej, a jeszcze innych wręcz nie znosiłem. Przykładowo, gdy byłem już w gimnazjum (wtedy jeszcze były gimnazja), była taka pani od matematyki, która jak tylko wstawiała mi na moich oczach jedynkę, zwykle byłem na nią zły. Było to też spowodowane tym, że już wówczas nie lubiłem tego przedmiotu.
– Kolejny etap edukacyjny to szkoła średnia. Jakie ma Pan wspomnienia z tego okresu swojego życia?
BJ: – Szkołę średnią wspominam… no cóż, średnio. Chodziłem do I Liceum Ogólnokształcącego z Oddziałami Integracyjnymi w Warszawie, potocznie zwanego „Żoliborską Jedynką”. Byłem w klasie o profilu integracyjnym, dzięki czemu zachowałem nauczanie indywidualne. Tam już w ogóle nie miałem kolegów i koleżanek. Zastąpili mi ich nauczyciele i nauczycielki. Wyjątkiem była pewna dziewczyna z niepełnosprawnością ruchową, która chodziła do klasy o tym samym profilu, co moja, ale o jedną klasę wyżej i z którą dość często rozmawiałem podczas przerw. Część uczniów, z którymi nie chciałem mieć do czynienia, zaczepiała mnie udając, że są mili, choć tak naprawdę mili nie byli i doskonale zdawałem sobie z tego sprawę. W podstawówce też bywałem zaczepiany, ale tam miałem kolegów i koleżanki, którzy stawali za mną murem. W liceum już tak dobrze nie było. Nie podobało mi się również to, że zdecydowana większość uczniów paliła (ja nie palę) i przeklinała. Ja też przeklinałem, ale nie w taki sposób, co oni. Kląłem tylko wtedy, gdy byłem wyprowadzany z równowagi.
– Patrząc na edukację z obecnej perspektywy, do której szkoły lubił Pan najbardziej chodzić i dlaczego? Których przedmiotów uczył się Pan najchętniej?
BJ: – Najlepiej wspominam przedszkole i szkołę podstawową, zwłaszcza trzy pierwsze klasy. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że jak byłem młodszy, wszystko było łatwiejsze, przyjemniejsze… Nawet nie musiałem przejmować się swoją diagnozą, bo o niej nie wiedziałem. Mama powiedziała mi o tym, że mam autyzm na krótko przed moimi szesnastymi urodzinami (o tym, że mam również OCD dowiedzieliśmy się już razem i kiedy byłem jeszcze starszy), co było dla mnie ogromną ulgą, bo bo wtedy czułem, że „coś jest ze mną nie tak”. Wydaje mi się, że najbardziej lubiłem tzw. przedmioty humanistyczne, czyli język polski i historię.
– W polskich szkołach nauczyciele wspomagający są dużym wsparciem dla uczniów w spektrum autyzmu. Czy patrząc z perspektywy Pana doświadczeń jest to potrzebne rozwiązanie?
BJ: – Jak najbardziej, bo osoby w spektrum autyzmu potrzebują indywidualnego podejścia. Oczywiście taki nauczyciel winien wiedzieć o osobie, z którą ma pracować tyle, ile się da. Ja miałem od V klasy szkoły podstawowej nauczanie indywidualne w szkole. Mimo iż było to lepsze rozwiązanie, niż nauczanie tradycyjne z całą klasą, która mogła mnie rozpraszać swoim głośnym zachowaniem od każdego przedmiotu miałem innego nauczyciela. Jak wiadomo, co osoba, to inny styl prowadzenia lekcji. Moim zdaniem jeden nauczyciel prowadzący wyeliminowałby problem braku stałości i zapewniłby odpowiednie traktowanie.
– Polskie szkoły otwierają się na uczniów w spektrum, jest coraz więcej udogodnień, między innymi cichsze dzwonki, słuchawki, miejsca wyciszenia czy odpowiednia edukacja. Czy to jest wystarczające?
BJ: – Chciałbym powiedzieć, że tak, ale… wolę na razie być powściągliwy, jeżeli chodzi o optymizm. To zależy co się dokładnie kryje za sformułowaniem „odpowiednia edukacja”. O ile pozostałe z wymienionych udogodnień są dla mnie czymś oczywistym i jak najbardziej powinny być dostępne w każdej szkole, tak chciałbym wiedzieć na czym taka „odpowiednia edukacja” miałaby polegać. Według mnie nie powinno być oceniania, a więc i porównywania z innymi dziećmi i świadectw (i to najlepiej tych z czerwonym paskiem rzecz jasna). Nie powinno być też sztywnego systemu nauczania, który nie bierze pod uwagę indywidualności uczniów, tylko ma za zadanie ich „zrównać” ze sobą, na co polska edukacja cierpi już od bardzo długiego czasu. Polskie szkoły zdają się żyć w kulturze tępienia inności za wszelką cenę, z dobrem dziecka włącznie, a te w spektrum autyzmu, jak żadne inne, potrzebują akceptacji oraz indywidualnego podejścia.
– Sporo się teraz dyskutuje na temat obecności psychologów w szkole. Czy rzeczywiście wsparcie psychologa szkolnego jest potrzebne cały czas? W jakich sytuacjach?
BJ: – Ja, zapewne dlatego, że moja podstawówka była integracyjna, miałem psycholożkę i to nie byle jaką. Pani Ania była po prostu cudowna. Oczywiście chodziłem do niej na zajęcia, a tam… mogłem robić wszystko, na co miałem ochotę, oczywiście w granicach rozsądku. Gdy pojawił się w jej gabinecie komputer, to na nim lubiłem grać najbardziej. Pani Ania nigdy nie krzyczała i mówiąc „nigdy”, dokładnie to mam na myśli. Jej głos zawsze był spokojny bez względu na to, co się wokół niej działo. Była moją przyjaciółką. To również dla niej, a może i przede wszystkim dla niej lubiłem chodzić do szkoły. Bardzo przeżyłem fakt, gdy odeszła ze szkoły. Chciałbym, aby taka pani Ania była w każdej szkole, bo myślę, że mogę śmiało postawić ją za wzór. Też uważam, że takie osoby powinny być podczas trwania lekcji, bo dzieciaki potrafią być bardzo okrutne. Jest sporo sytuacji, które wymagałyby wsparcia tego typu osób. Trudności z uczeniem się, bycie nękanym, bycie agresywnym i/lub autoagresywnym, dysleksja, ADHD… i oczywiście autyzm. Długo by tak wymieniać… Mam świadomość, że ten postulat może być bardzo trudny do zrealizowania. Wymaga to zaangażowania większej liczby osób i to za przyzwoitą pensję. Czy Polska jest na takie przedsięwzięcie gotowa? Chcę wierzyć, że nawet jak nie teraz, to kiedyś może będzie…
– Lekcje różnorodności w każdej szkole … to ostatnio bardzo popularny postulat i szeroko dyskutowany temat. Czego należałoby uczyć w ramach takich zajęć?
BJ: – O tym, że są osoby, które mogą mieć mniejsze bądź większe trudności z uczeniem się, zawieraniem relacji, nawet z mówieniem „cześć”, sam miałem taki problem w przeszłości. Mogą być inni dlatego, że mają autyzm, ADHD czy OCD, czyli zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne. Można krótko i rzeczowo powiedzieć dzieciom, na czym polega dane zaburzenie i dlaczego z jego powodu ich kolega czy koleżanka zachowują się tak, a nie inaczej. Zawsze istnieje szansa, że dzięki takim lekcjom dzieciaki będą bardziej wyrozumiałe. Ludzie, jak czegoś nie znają, mogą się tego bać, wyśmiewać, nękać, etc. Dlatego mówienie o rzeczach, o których zazwyczaj się nie mówi, może się bardzo przydać.
– Dziękuję za rozmowę.
Wywiad przeprowadziła Agnieszka Bonecka
Projekt „Pomagamy w egzekwowaniu Praw Podstawowych w obszarze niepełnosprawności” współfinansowany jest przez Komisję Europejską w ramach Projektu „Building Bridges – Civic Capital in Local Communities”, realizowanego ze środków programu CERV finansowanego ze środków Komisji Europejskiej w ramach programu „Obywatele, Równość, Prawa i Wartości” na lata 2021 – 2027.
