NIECH WOJNA POCZEKA.

Kiedy rozlega się wycie syren, naszym naturalnym odruchem jest: rzuć wszystko, bierz dzieci i uciekaj w bezpieczne miejsce. W świecie autyzmu nie istnieje coś takiego, jak nagła zmiana planów. Człowiek z autyzmem ma swój własny, logiczny, poukładany świat. Ten świat jest – wbrew pozorom – w swej zasadzie bardzo zdrowy: taki jest plan, właśnie to i w ten sposób mam zamiar robić i nie widzę powodu, dla którego ma mi w tym przeszkadzać coś tak abstrakcyjnego jak wojna. Niech wojna poczeka, aż skończę…

Tak rozumie świat 32-letni Ustem ze Lwowa, który w drugim dniu wojny, wraz ze swoją mamą Haliną uciekł do Polski, by zamieszkać w Ośrodku Dom i Praca Fundacji SYNAPSIS. We Lwowie alarmy przeciwlotnicze zdarzają się o różnych porach dnia i nocy i trwają po kilka godzin. Osoby w spektrum autyzmu i ich rodziny stoją przed wyborem, o którym Halina mówi wprost:

– Mogę próbować siłą ciągnąć Ustema do schronu o 4 nad ranem, co i tak się nie uda, albo zostać w mieszkaniu i zastanawiać się, czy dzisiaj zginiemy, czy nie.   

A przecież nagła zmiana planów to nie jedyny problem osób w spektrum. Spróbujmy wyobrazić sobie 4 i pół godziny przy włączonych syrenach alarmowych. To przeciążenie dla każdego, nawet w pełni sprawnego mózgu. Osoby w spektrum autyzmu często odbierają bodźce sensoryczne wiele razy silniej. Ustema fizycznie boli włączone radio w samochodzie, trudno sobie wyobrazić, jak bardzo cierpiał on i tysiące jemu podobnych podczas alarmów…  

POWOŁANIE

Halina miała w życiu powołanie. Skończyła studia na wydziale Wzornictwa Przemysłowego, uczestniczyła w zagranicznych seminariach, robiła doktorat. Wszystko wskazywało na to, że jej życie będzie niezwykle bogate i ciekawe, pełne obrazów i kolorów, kreatywne i spełnione.  

 Jej pierworodny syn Ustem miał rok, kiedy Halina zauważyła pierwsze niepokojące oznaki w jego zachowaniu. Młoda mama, zajęta studiami, tłumaczyła sobie odbiegające od normy zachowania synka faktem, że nie poświęcała mu wystarczająco dużo czasu, przez co bywa po prostu niegrzeczny. Kiedy jednak dwa lata po Ustemie urodziła się córka, z którą takich problemów nie było – Halina miała pewność: jej syn jest inny. Nie było mowy o tym, żeby zostawić Ustema samego, choćby na 15 minut. Takie niedopatrzenie kończyło się spacerem chłopca po balustradzie balkonu czy wspinaczką po telewizyjnej antenie:

– Skorzystałam kiedyś z chwili spokoju, gdy mały Ustem siedział cichutko w sypialni. Wyszłam do kuchni, zajęłam się gotowaniemś. Po chwili zaniepokoiła mnie podejrzana cisza… Weszłam do pokoju i zastałam rozebraną podłogę. Metodycznie, klepka po klepce, zgodnie z planem, który powstał w jego małej głowie.  

Niekończące się wizyty u lekarzy, brak jakiejkolwiek pomocy, nie mówiąc o diagnozie. Taki był „system” – to znamy i my, w Polsce. Jednak poziom ignorancji zaburzeń psychicznych, zaburzeń rozwoju i niepełnosprawności, był w państwach byłego Związku Radzieckiego nieporównywalnie większy i powodował poczucie absolutnej bezradności i opuszczenia…  

W Ukrainie w latach 90-tych panowało przekonanie, że psychiczne „schorzenia” należy leczyć, a jeżeli się nie uda – „chorego” należy izolować i utrzymywać w stanie sedacji, do śmierci.   Ten upiorny obraz postsowieckiej rzeczywistości, w której odizolowane od świata „psychuszki” były pełne ludzi przypiętych pasami, to nie tylko literatura, Bułhakow czy Sołżenicyn. To były realia, także w Ukrainie. Halinie zaproponowano możliwość pozostawienia dziecka w zakładzie, dzięki czemu mogłaby kontynuować karierę i żyć normalnie. W innym przypadku – czekało ich życie bez pomocy, bez specjalistycznych placówek, bez chwili wytchnienia. Taka była rzeczywistość tej przeważającej części matek osób z niepełnosprawnościami w byłym ZSRR.  

Halina poświęciła więc karierę, zamieniła jedno powołanie na drugie. Bez dochodów, przez długie lata bez renty. Autyzm nie był wg państwowego katalogu schorzeniem kwalifikującym Ustema do renty. Aby Ustem dostał jakiekolwiek świadczenia, zaproponowano kwalifikację: schizofrenia i leczenie. Leczenie schizofrenii, której Ustem nie miał.  

DIAGNOZA  

Halina miała jednak odrobinę szczęścia i po latach poszukiwań trafiła do profesor psychiatrii, która domyśliła się, że Ustem jest w spektrum autyzmu. Przyznała jednak, że nie wie, co to dokładnie jest i co z tym zrobić. Halina mówi:

– To był kamień milowy, a jednocześnie wielka ulga. Nareszcie ktoś, kto nie udaje, że wie, tylko wypowiedział głośno: to jest autyzm, ale nie mam pojęcia, co dalej”.   

Zaczęła więc szukać na własną rękę, uzbrojona w zaczątek diagnozy. Poprzez zaprzyjaźnioną fundację ze Szwajcarii dotarła do doktora Michała Wroniszewskiego, do Fundacji SYNAPSIS. Powoli, dzięki przyjazdom do Warszawy, zaczęła dowiadywać się, co to jest spektrum autyzmu, jak można pomóc dziecku terapią domową. Okazało się, że jej dziecko może być szczęśliwe takie, jakie jest.  

Ukończyła studium terapii autyzmu Fundacji SYNAPSIS. Opowiada:

– Wsiadałam do autobusu w czwartek wieczorem, w piątek, sobotę i niedzielę były zajęcia, potem w niedzielę w nocy z powrotem w autobus, przespałam się i już w poniedziałek rano byłam w domu.   

Ustem wiedział, kiedy mama wyjeżdża i kiedy wraca. Kiedyś zdarzyło się, że wróciła dzień wcześniej niż zaplanowała. Myślała, że synek się ucieszy, ale on okazał niezadowolenie: nie tak było zapisane w jego kalendarzu. Wydarzenie: „powrót mamy” było przewidziane na poniedziałek, nie na niedzielę. Powinna była poczekać, jak wojna i inne nieplanowane okoliczności.    

CO ROBIĆ Z WOLNYM CZASEM?  

Następny, długi rozdział w życiu Haliny to nieustanne dokształcanie się z zagadnień dotyczących spektrum autyzmu, pod okiem doktora Wroniszewskiego i innych specjalistów z Fundacji SYNAPSIS. To, czego dowiedziała się w Polsce, przekazywała rodzicom dzieci w spektrum autyzmu w Ukrainie. Razem uzupełniali braki w ukraińskim systemie: organizowali terapie, wzajemną pomoc w opiece nad dziećmi. Powstało stowarzyszenie, ośrodek terapii, dołączali wolontariusze.  

– Pewnego dnia przyszła odciążyć mnie przy Ustemie wolontariuszka. Siłą wypchnęła mnie na spacer. Stanęłam w drzwiach od klatki schodowej i stałam tak, z pustą głową, przez dłuższą chwilę. Co mam zrobić? Gdzie iść? Tak bez celu? Bez oczu dookoła głowy? Po prostu iść sobie przed siebie? – wspomina Halina i dodaje:  

– Matka dziecka z niepełnosprawnością lub w spektrum autyzmu przestaje być kobietą, a już na pewno kobietą zadbaną i pewną siebie.  

Często przestaje być też dobrą i sprawiedliwą matką dla innych swoich dzieci. To nie jej wina, po prostu trudno poświęcać tyle samo uwagi dziecku bez niepełnosprawności, co niepełnosprawnemu:  

 – Moja córka wyrosła na piękną i mądrą kobietę. Ale mam do siebie żal o to, że nie poświęciłam jej wystarczająco dużo czasu. W szkole także nie miała łatwego życia. Dzieci bywają okrutne i dokuczały córce z powodu niepełnosprawnego brata.   

Kiedy rozmawiamy, córka Haliny wraz z mężem i dwiema małymi córeczkami przebywa we Lwowie. Gości kilkanaścioro uchodźców ze wschodu Ukrainy. W schronie w piwnicy urządzili kino domowe i miejsce zabaw, odciągające uwagę dzieci chroniących się tam w czasie alarmów przeciwlotniczych. Głos łamie się Halinie, gdy opowiada o tym, jak jej młodsza wnuczka bawi się z mamą: „mamo, pobawmy się w to, że leci bomba, a ty mnie sobą przykrywasz”.  

Kobiety w Ukrainie w tym ekstremalnie trudnym czasie mają o wiele więcej problemów niż w zwykłym życiu – dochodzi strach o bliskich, o mężów, braci i ojców na froncie. Wyniszcza stres, brak pracy i perspektyw. Matki osób z niepełnosprawnościami przeżywają te trudności jeszcze głębiej, dochodzi bowiem odpowiedzialność za kruche zdrowie tych, którzy bez pomocy mamy nie będą umieli przeżyć, a co dopiero żyć w jakimkolwiek, choćby minimalnym poczuciu bezpieczeństwa. Podejmują więc ekstremalne decyzje.  

ZOSTAĆ Z WŁASNYMI MYŚLAMI  

Halina miała dwie godziny na spakowanie siebie i Ustema. Wzięła tylko najpotrzebniejsze rzeczy, leki (oboje byli świeżo po ciężko przebytym covidzie) i – co najważniejsze – dokumenty, zaświadczenia o niepełnosprawności syna. Ogromną torbę dokumentów. Dziś, dzięki temu, że ma je ze sobą, może ubiegać się o świadczenia dla Ustema w Polsce.  

Halina przez całe życie ma szczęście do dobrych ludzi. Może dlatego, że sama jest po prostu dobrym człowiekiem. Bije od niej spokój, pozytywna energia i siła, z której można czerpać.  

Dzięki dobrym ludziom dookoła, podróż Haliny i Ustema do Warszawy przebiegła więc spokojnie i w miarę sprawnie. Ustem podczas podróży także wydawał się spokojny, chociaż można się tylko domyślać, jakim szokiem dla jego poukładanego i logicznego planu na życie było nagłe opuszczenie domu i dwudniowa wędrówka w nieznane. Na szczęście Ustem ufa mamie – przez tyle lat szli przez życie ramię w ramię, razem, każdego dnia. Mama nigdy go nie zawiodła.  

Dopiero kiedy dojechali do Warszawy, do Haliny nagle zaczęła docierać świadomość piekła, jakie im z dnia na dzień zgotowali ludzie przepełnieni irracjonalną żądzą władzy i pogardą do ludzi.  

Siedząc pod drzewem w pełnym wiosennej zieleni ogrodzie Ośrodka Dom i Praca Fundacji SYNAPSIS, nie możemy się nadziwić, że XXI wiek mógł zacząć się dokładnie tak samo, jak zaczął się wiek XX: od wojen, w których z taką samą brutalnością mordowani są cywile.  

Obie musimy się wzajemnie upewniać, że w tym musi być jakiś znak, jakiś boski plan, który poprzez tę wojnę ma nam na coś otworzyć oczy i otrzeźwić.

– To wszystko jest tak absurdalne – mówię, patrząc w niebo na przelatujący samolot – że nie ma innej możliwości niż wiara w to, że musimy z tego wyciągnąć lekcję dla ludzkości.  

– Zło jest absurdalne – odpowiada Halina – zła nie da się logicznie wytłumaczyć. Gdyby się dało to wierzę, że zło by nie istniało. To ziarno absurdalnej żądzy władzy kiełkuje w człowieku, rośnie i przeradza się w zło, które w miarę upływu czasu rośnie i niszczy innych.  

Zanim Halina mogła zmierzyć się z samą sobą i zamieszkać sama z synem, na kilka tygodni zatrzymali się u koleżanki Fundacji SYNAPSIS:  

– Nie mogłam być sama. Nie mogłam ani na chwilę zostać sama ze swoimi myślami. Pierwszy raz w życiu poczułam, że coś mnie złamało, przytłoczyło i przeraziło.  

Kiedy odwiedzam ich w Ośrodku w Wilczej Górze – wszystko wydaje się być na swoim miejscu: Ustem jeździ na rowerze, zagaduje po ukraińsku, mama tłumaczy. Okazuje się, że obchodzimy urodziny prawie tego samego dnia. Siedzimy w słońcu, nad nami przelatują samoloty, na których widok i dźwięk już nie reagują paniką – choć tak było na początku.  

Dopiero przy naszym drugim spotkaniu mam odwagę zapytać, czy Ustem spokojnie śpi. Okazuje się, że nie, często budzi się z krzykiem. Najgorsze jest to, że nie wiadomo, czego się boi. Nie do końca godzi się z faktem, że nie mogą wrócić do domu i co jakiś czas upewnia się, czy w Ukrainie wciąż jest niebezpiecznie: docierają do niego informacje o zburzonych miastach, czołgach na ulicach i ludziach strzelających do ludzi.    

O WZAJEMNOŚCI  

Mam nadzieję, że w jasnym i logicznym umyśle Ustema nie ma miejsca na taką abstrakcję, jak ludzie, którzy strzelają do innych ludzi, raniąc ich i zabijając. W takich chwilach cieszę się, że wojna i całe zło, które za sobą niesie, jest dla Ustema i innych osób w spektrum autyzmu kategorią nie mieszczącą się w ich katalogu pojęć. I niech tak zostanie.  

Ta opowieść jest przede wszystkim o dawaniu, wzajemności i ludziach, którzy – czasem jak anioły – przenoszą innych na własnych rękach przez trudności. Dziś Halina pomaga tłumaczyć na rzecz rosnącej liczby ukraińskich rodziców osób w spektrum autyzmu, które zwracają się po pomoc do Fundacji SYNAPSIS.  

Ustem także pomaga. Dzięki niemu, po raz pierwszy po 30 latach odwiedziłam kolorowy i piękny pałac w Wilanowie, w którym spędziliśmy we trójkę niedzielne popołudnie. Oboje dali mi mnóstwo dobrej energii i pomogli spojrzeć na nasz zabiegany, iluzoryczny i nielogiczny świat z dystansu.  

Takiego właśnie dystansu i stosunku do priorytetów uczę się od osób w spektrum autyzmu. Niech wojna poczeka, a najlepiej niech zniknie. Bo jest nielogiczna.