Czyli na czym nam zależy w pracy nad rozwijaniem umiejętności komunikowania się u dzieci w spektrum autyzmu?
Wywiad z Aleksandrą Duszczyk, pedagożką specjalną i kierownikiem merytorycznym Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci przy Fundacji SYNAPSIS
Kiedy dziecko zaczyna się naturalnie komunikować?
Dzieci komunikują się z nami od urodzenia i początkowo to nie język rozumiany jako umiejętność wypowiadania dźwięków i słów jest kluczowy dla tego procesu. U małych dzieci komunikacja niewerbalna (gesty, mimika, kontakt wzrokowy) odgrywa najważniejszą rolę w budowaniu relacji i porozumiewaniu się z rodzicem.
Jakie są najważniejsze kroki milowe w komunikacji, które można zaobserwować w rozwoju dzieci?
Przede wszystkim należy pamiętać, że rozwój językowy i społeczny małych dzieci są ze sobą ściśle powiązane. Niemowlęta uczą się komunikowania poprzez obserwację, naśladowanie i w interakcji z rodzicem, opiekunem.
Pobierz plik pt. Infografika kroki milowe w komunikacji dziecka
Przechodząc do głównego tematu naszej rozmowy – często już na wczesnych etapach dzieci w spektrum autyzmu z trudem zdobywają kolejne umiejętności komunikacyjne i społeczne. Co najczęściej sprawia im trudności?
Dzieci w spektrum autyzmu często nie zwracają naturalnie uwagi na sygnały społeczne, jakie niesie interakcja z innymi ludźmi. Już we wczesnym dzieciństwie ich zainteresowanie bodźcami społecznymi, takimi jak twarze, słowa i działania innych osób, jest mniejsze. W efekcie rzadziej inicjują kontakt z rodzicami lub nie reagują na próby nawiązania kontaktu w sposób sprzyjający utrzymaniu relacji. Mogą nie zwracać uwagi na to, czym zajmuje się rodzic, koncentrując się na manipulacji przedmiotami i obserwowaniu otoczenia. Ponadto, relacje mogą być utrudnione przez profil sensoryczny dziecka, obejmujący nietypowe reakcje na bodźce związane z dotykiem, węchem czy słuchem. Te wszystkie trudności mają wpływ na rozwój umiejętności komunikacyjnych i społecznych.
Często już na wczesnym etapie rozwoju dzieci w spektrum nie odczytują subtelnych sygnałów, takich jak spojrzenie, mimika czy gesty. Problemy w rozpoznawaniu intencji innych osób przekładają się na brak umiejętności przewidywania ich zachowań, co prowadzi do podwyższonego poziomu napięcia i lęku podczas codziennych interakcji, nawet z najbliższymi.
Z jakimi problemami przychodzą do Centrum rodzice dzieci w spektrum autyzmu?
W Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci obejmujemy opieką dzieci w spektrum autyzmu od 2 do 6 roku życia. Jest to bardzo zróżnicowana grupa, zarówno ze względu na poziom umiejętności językowych, komunikacyjnych, jak i poznawczych.
Trafiają do nas dzieci, które nie rozwijają umiejętności językowych i nie kompensują braku mowy poprzez kontakt wzrokowy, gesty czy mimikę. Często komunikują się za pomocą zachowania: wyrażają emocje poprzez płacz i krzyk, a podstawowe potrzeby starają się zaspokajać samodzielnie, np. wspinając się na regał w poszukiwania jedzenia. Gdy zwracają się do drugiej osoby, mogą ciągnąć ją za rękę, aby zdobyć przedmiot lub prowadzą do miejsca, np. kuchni czy wyjścia. Zainteresowanie kontaktem z innymi nasi podopieczni często pokazują podchodząc do danej osoby, a gdy ich oczekiwania nie są zrozumiane, powoduje to w nich frustrację i napięcie.
Z drugiej strony, pracujemy z dziećmi w spektrum autyzmu, które mają doskonale rozwinięte umiejętności językowe i posługują się wyszukanym słownictwem. Ta grupa dzieci zmaga się głównie z trudnościami w dostosowywaniu wypowiedzi do kontekstu społecznego, inicjowaniu i podtrzymywaniu rozmowy, kierowaniu komunikatów do drugiej osoby oraz w zakresie pragmatyki języka.
To pokazuje jak trudnym i skomplikowanym procesem jest komunikacja międzyludzka…
Tak, jest to bardzo złożony, wieloetapowy proces. Na początku trzeba rozpoznać swoją potrzebę, pomyśleć, że chce się coś powiedzieć. Następnie trzeba sprawdzić, czy w pobliżu jest druga osoba, partner komunikacyjny. Ważne jest, aby upewnić się czy mnie widzi oraz przyjąć odpowiednią postawę ciała, która zaprasza do interakcji. Ostatnim elementem jest wypowiedzenie słowa, zdania lub użycie innych form komunikacji (gestu, pisma, znaku graficznego), aby wyrazić potrzebę czy otrzymać informację.
Często specjaliści i rodzice w pracy z dziećmi w spektrum autyzmu kładą nacisk na rozwijanie mowy, zapominając o uczeniu wcześniejszych umiejętności niezbędnych do uczestniczenia w życiu społecznym. Komunikacja jednak zawsze odbywa się w relacji z drugą osobą. To, że dziecko w spektrum potrafi wypowiadać słowa lub zdania nie oznacza, że jest w stanie efektywnie się komunikować.
Jak wygląda praca terapeutyczna z małymi dziećmi w spektrum autyzmu w Centrum?
W naszym Centrum terapia małych dzieci w spektrum autyzmu nastawiona jest na naukę inicjowania i podtrzymywania relacji oraz komunikowania się w trakcie zabawy z terapeutą i rodzicem. Pracując z małymi dziećmi w spektrum autyzmu, początkowo staramy się uruchamiać naturalne mechanizmy rozwojowe. Wracamy do wcześniejszych etapów rozwoju, aby uczyć kolejnych kompetencji komunikacyjnych, które nie pojawiły się w odpowiednim czasie. Początkowo terapia jest zorientowana na relacje i umiejętność bycia we wspólnej, naprzemiennej aktywności z drugą osobą, terapeutą i rodzicem. Wykorzystujemy wszystkie swoje zasoby, aby przyciągnąć uwagę dziecka, stosując przerysowaną mimikę, gestykulację, ton głosu czy postawę ciała. Wracamy do wczesnego etapu rozwoju – zabaw relacyjnych, paluszkowych, czuciowo-ruchowych nastawionych na bycie w kontakcie. Podczas tych zabaw uczymy komunikowania się: proszenia o kontynuację przyjemnej aktywności, odmawiania czy umiejętności dokonywania wyboru. Rolą terapeuty jest pokazanie, jak można to zrobić, np. poprzez nawiązanie kontaktu wzrokowego, wyciagnięcie rączek w stronę drugiej osoby, wskazywanie lub wokalizację.
Zdarza się jednak, że w trakcie terapii dziecko nie nabywa kolejnych umiejętności, np. nie zaczyna wskazywać paluszkiem w celu proszenia o przedmioty, ma trudność z wypowiadaniem słów. W takiej sytuacji musimy zastanowić się nad tym, w jaki inny sposób będzie mogło wyrażać podstawowe potrzeby, uczucia czy myśli. Jeśli dziecko w spektrum autyzmu nie będzie miało możliwości ich zaspokojenia, to możemy się spodziewać, że stres i frustracja będą w nim narastały.
Jakie formy wsparcia komunikacyjnego wykorzystujecie w pracy z dziećmi w spektrum?
Z jednej strony wspomaganie polega na tym, by być jak najbardziej zrozumiałym dla dziecka zarówno poprzez stwarzanie jasnych zasad i oczekiwań na zajęciach, jak i używanie czytelnych komunikatów.
Często zaczynamy od organizacji przestrzeni w sali terapeutycznej, tak aby informowała dziecko o planowanych aktywnościach. Wydzielamy miejsca na proponowane zajęcia, np. masaż, zabawę i aktywności ruchowe, oznaczając je odpowiednimi przedmiotami, meblami lub materacami. Zapowiadamy planowane aktywności za pomocą przedmiotów związanych z aktywnością, zdjęć lub piktogramów oraz wprowadzamy wizualne plany zajęć, aby zwiększyć przewidywalność. W komunikowaniu się z dziećmi stosujemy różne rodzaje wspomaganego przekazu, czyli równolegle z mówieniem do dziecka używamy gestów, przedmiotów lub znaków graficznych, aby ułatwić rozumienie oczekiwań i poleceń.
Z drugiej strony dzieciom niemówiącym lub niewiele mówiącym dajemy narzędzia do skutecznego porozumiewania się wprowadzając wspomagające i/lub alternatywne sposoby komunikowania się, tak zwane AAC.
Czym jest AAC?
„Alternative and Augmentative Communication” – czyli alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w skrócie AAC. O alternatywnym sposobie komunikowania się mówimy wtedy, gdy wiemy, że z różnych względów dziecko nie będzie w stanie się posługiwać mową werbalną, np. ze względu na uszkodzenie aparatu mowy. Wprowadzamy więc alternatywny do mowy sposób porozumiewania się.
Wspomagające sposoby komunikowania się, takie jak gesty czy znaki graficzne, wprowadzamy w celu stymulacji rozwoju językowego i rozwijania umiejętności werbalnych, które dziecko posiada, ale które są niewystarczające, aby skutecznie się komunikować. Z czasem dzieci zaczynają rozwijać się językowo na tyle, że narzędzie wspomagające przestaje im być potrzebne. Coraz częściej posługują się mową werbalną. Bywa jednak tak, że u niektórych dzieci mowa nie rozwija się w stopniu wystarczającym i wprowadzone narzędzie staje się alternatywnym sposobem porozumiewania się i niezależności.
Kiedy zapada decyzja o wprowadzeniu wspomagania komunikacji (AAC)?
Niezależnie od tego, czy dziecko mówi czy nie, terapeutyczne działania rozpoczynamy od diagnozy kompetencji komunikacyjnych i językowych dziecka. Ten proces obejmuje wiele kroków, takich jak zebranie wywiadu z rodzicem na temat ekspresji i sposobów komunikowania się w domu, obserwację umiejętności komunikacyjnych dziecka na zajęciach terapeutycznych oraz ocenę poziomu rozumienia mowy i umiejętności pragmatycznych. Zebrane informacje o dziecku analizujemy, kierując się kryteriami pomagającymi określić czy komunikacja dziecka w spektrum autyzmu jest funkcjonalna. Musimy sobie odpowiedzieć na cztery pytania:
– Czy dziecko komunikuje się w sposób spontaniczny?
– Czy komunikaty dziecka są intencjonalne i skierowane do innych osób?
– Czy sposób komunikowania się dziecka jest zrozumiały dla otoczenia (rodziny/rówieśników/innych osób)?
– Czy sposób komunikowania się jest odpowiedni do wieku dziecka, a posiadane umiejętności pozwalają mu na pełne uczestnictwo w życiu codziennym?
Jeśli występuje brak lub znaczne trudności w jednym z tych obszarów, rozważamy wprowadzenie wspomagających lub alternatywnych sposobów komunikacji (AAC). Decyzję tę podejmujemy wspólnie z rodzicami dziecka, szczególnie wtedy, gdy obserwujemy poważne problemy ze rozumieniem mowy lub gdy stosowane przez dziecko metody komunikacji nie pozwalają mu zaspokoić podstawowych potrzeb, co prowadzi do frustracji i ogranicza uczestnictwo dziecka w życiu rodzinnym lub relacjach rówieśniczych.
Oczywiście rodzaj wprowadzanego wspomagania powinien być dostosowany do indywidualnych potrzeb każdego z naszych podopiecznych. Z dziećmi, które sprawnie posługują się mową, pracujemy nad pragmatyką języka, klarownością i elastycznością w jego używaniu. Z drugiej strony mamy grupę dzieci niemówiących, które należy wyposażyć w odpowiednie narzędzia pozwalające na wyrażanie podstawowych potrzeb w codziennym życiu.
Od czego można zacząć wprowadzanie wsparcia komunikacyjnego?
Każde dziecko powinno mieć indywidualny System Porozumiewania się dostosowany do jego potrzeb, możliwości językowych i poznawczych. Ważnym krokiem jest dobór odpowiedniej formy znaków. Są dzieci, które często w życiu codziennym komunikują się używając przedmiotów, np. przynoszą pilota do tv, gdy chcą oglądać bajki lub kubek, gdy chce im się pić. Przedmiot pełni dla nich rolę nośnika informacji. Sprawdzamy, czy dziecko potrafi rozpoznawać identyczne przedmioty, czy potrafi dopasować konkretny przedmiot do zdjęcia lub symbolicznego obrazka Na podstawie obserwacji i prób decydujemy się wprowadzić określoną formę znaku (może to być znak przestrzenno-dotykowy, zdjęcie lub znak graficzny). Aktualnie w Polsce dostępne są różne wersje symbolicznych znaków graficznych, tak zwanych piktogramów. Mogą być one czarno-białe, kolorowe, np. system PCS, PIKTOGRAM, WLS, system znaków PECS, system znaków z programu Mówik.
Przedmioty konkretne
Znaki przestrzenno-dotykowe
Znaki graficzne PCS
Znaki graficzne PECS
Następnie musimy przemyśleć, w jaki sposób dziecko będzie używało znaku, czyli czy będzie go podawać czy wskazywać. Trzeba również rozważyć, czy będzie mu potrzebne narzędzie, np. tablica tematyczna, tablica wyboru czy książka komunikacyjna lub narzędzie wysokiej technologii, np. tablet z oprogramowaniem.
Tablica wyboru ze znakami PCS
Tablica tematyczna ze znakami PCS
Książka komunikacyjna
Na podstawie obserwacji dziecka i rozmów z rodzicami możemy zacząć aranżowanie sytuacji komunikacyjnych, w których dziecko może użyć konkretnego znaku w celu poproszenia o coś, komentowania, odmowy lub wyboru aktywności. Równolegle terapeuci sami uczą dziecko komunikowania się za pomocą znaków lub narzędzi. Czasami zaczynamy pracę nad komunikowaniem w oparciu o model PECS, stworzony dla dzieci w spektrum autyzmu do nauki inicjowania komunikacji i wymiany .
W zajęciach aktywnie uczestniczą rodzice, którzy są od początku włączani w naukę sposobu komunikowania się i używania znaków, co pozwala na wykorzystanie tych umiejętności w codziennych sytuacjach.
Kiedy jest najlepszy czas na wprowadzanie AAC?
Najnowsze badania pokazują, że AAC wspiera rozwój językowy i społeczny dzieci, a jego wprowadzenie zapobiega wtórnym problemom z zachowaniem. Dlatego niezależnie od tego, czy dziecko zacznie mówić, czy nie, nigdy nie jest ani za wcześnie ani za późno na wprowadzenie narzędzi pozwalających mu na efektywne komunikowanie się.
Bardzo dziękuję za rozmowę.
Wywiad przeprowadziła Agnieszka Bonecka