Rozmowa z Dominiką Jany, trenerem w mieszkaniu treningowym Fundacji SYNAPSIS, psycholog z 10-letnim doświadczeniem w pracy z dorosłymi
osobami w spektrum autyzmu i ich rodzinami. Zdobywała doświadczenie w ośrodku dziennego pobytu dla dorosłych osób w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną Stowarzyszenia Terapeutów. Współpracowała z Fundacją SYNAPSIS jako asystent osoby w spektrum autyzmu. Prowadzi indywidualne konsultacje psychologiczne dla osób dorosłych, młodzieży oraz par.
– Bardzo dziękuję za przyjęcie zaproszenia do rozmowy. Chciałabym z Panią porozmawiać o pracy w mieszkaniu treningowym, prowadzonym przez Fundację SYNAPSIS. Jest to miejsce, w którym są organizowane turnusy usamodzielniające. Proszę powiedzieć na czym polega koncepcja takich pobytów?
– W mieszkaniu treningowym zapewniamy pobyt czterem dorosłym osobom w spektrum autyzmu na okres od 3 do 6 miesięcy. Obok możliwości mieszkania oferujemy trening samodzielności oraz integrację społeczną. W przeważającej większości uczestnikom i ich rodzinom, ale także nam, trenerom, zależy na zbudowaniu więzi między uczestnikami, nawiązaniu nowych znajomości i umiejętności ich podtrzymania. Każdy uczestnik programu ma do dyspozycji wyposażony pokój z dostępem do internetu, który może dostosować do swoich potrzeb. Oprócz rzeczy osobistych mieszkańcy często przywożą sprzęt elektroniczny i elementy wystroju wnętrz. Mieszkanie składa się z czterech pokoi, pokoju trenerów, kuchni z jadalnią i małym salonem, dwóch łazienek (jedna z prysznicem, druga z wanną) oraz pomieszczenia gospodarczego. W budynku znajduje się wygodna winda. Co ważne, w pobliżu znajduje się dobrze zaopatrzony sklep, przystanki oraz market spożywczy. Okolica jest spokojna, w kilka minut można dotrzeć nad Wisłę, gdzie znajdują się tereny do spacerów tak potrzebnych osobom w spektrum autyzmu.
– Mieszkanie treningowe zostało przygotowane dla określonej grupy osób. Kto może z niego skorzystać?
– Na turnusy przyjmujemy osoby z diagnozą spektrum autyzmu, to warunek konieczny. Ponadto uczestnikiem/-czką projektu może zostać osoba, która ukończyła 18 r.ż. , jest mieszkańcem Warszawy i posiada aktualne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Kolejnym pożądanym warunkiem jest posiadanie regularnego zajęcia w godzinach 8:00-16:00, może to być praca, szkoła, studia, uczestnictwo w ośrodkach dziennego pobytu lub wolontariat. Jest to spowodowane faktem, że trenerzy w dni robocze są do dyspozycji mieszkańców od godziny 16:00 do godziny 8:00 dnia następnego. 
Ostatnim warunkiem uczestnictwa w programie jest stopień samodzielności. Ważne, aby kandydat/-tka do mieszkania treningowego był/-a gotowy/-a psychicznie i emocjonalnie do samodzielnego funkcjonowania poza środowiskiem domowym i rodzinnym. Dobrze by było, aby potrafił samodzielnie się myć, ubierać, wykonywać zabiegi higieniczne oraz dbać o swoje rzeczy, zdarza się jednak, że trener zapewnia wsparcie w niektórych czynnościach .
– Dlaczego trening samodzielności jest tak ważny dla osób w spektrum autyzmu? W czym pomaga taki pobyt?
– W trakcie turnusu skupiamy się na rozwoju samodzielności oraz doskonaleniu praktycznych umiejętności niezbędnych do codziennego funkcjonowania. Należą do nich: umiejętność wyboru oraz przyrządzania prostego posiłku, sporządzenie listy zakupów, a następnie zrobienie zakupów, obsługa urządzeń AGD, dbanie o porządek umiejętność poruszania się po mieście, również z wykorzystaniem GPS, korzystanie z komunikacji publicznej i aplikacji do tego przeznaczonych. Ponadto trenujemy samodzielność w zakresie życia społecznego, uczymy np. jak prosić o pomoc oraz jak zadbać o swoje potrzeby. Ważna jest też nauka rozwiązywania konfliktów oraz umiejętność komunikowania w sytuacjach, gdy czegoś nie rozumiem albo jak zaprosić kolegę/koleżankę z mieszkania do wspólnej aktywności czy jak asertywnie odmówić.
Odnoszę wrażenie, że są to umiejętności niezwykle ważne w budowaniu autonomii, niezależności, wzmacnianiu poczucia wartości i budowaniu poczucia pewności siebie u osób w spektrum autyzmu.
– Czy mogłaby Pani opowiedzieć, jak wygląda standardowy dzień w mieszkaniu treningowym?
– W dni robocze około godziny 16:00 mieszkańcy wracają do mieszkania ze swoich zajęć. Rozpoczynamy od sprawdzenia kto jest głodny (część osób zjada posiłek w swoich placówkach) i jeśli trzeba, wspólnie przygotowujemy obiad. Zdarza się, że trzeba wcześniej zrobić zakupy w osiedlowym sklepie. Po obiedzie następuje sprzątanie po posiłku, a później odpoczynek albo spacer. Wieczorami często gramy w gry, rozmawiamy, uczestnicy lubią też grać w gry na konsoli albo obejrzeć ulubiony program w telewizji. Osoby z mniejszymi potrzebami społecznymi często spędzają czas w swoim pokoju, przy komputerze, czytając książkę lub wykonując prace manualne (np. rysowanie, kolorowanie). Popołudnie to też czas na sprawdzenie, czy mieszkańcy potrzebują zrobić pranie albo posprzątać swój pokój. Około 19:00-20:00 jest czas na kolację, a o 22:00 zachęcamy mieszkańców do kąpieli i przygotowania do snu. Cisza nocna obowiązuje od 23:00, mieszkańcy proszeni są, aby o tej godzinie przebywali już w swoich pokojach. O poranku trenerzy wspierają uczestników w pobudce i pomagają przygotować się do wyjścia. O godzinie 8:00 rano wszyscy opuszczają mieszkanie.
– Czy uczestnicy turnusu spędzają także weekendy w mieszkaniu? Jeśli tak, to jak one wyglądają?
– Wspólny dzień rozpoczynamy od 14:00. Zaczynamy od planów obiadowych, często ruszamy wtedy na większe zakupy do pobliskiego marketu. Po powrocie układamy plan na popołudnie. W zależności od chęci i pogody jest to spacer po parku czy mieście albo wycieczka do lasu. Bywało, że w upalne dni jeździliśmy wykąpać się w otwartym basenie lub nad rzekę Świder. Staramy się korzystać z atrakcji miejskich, chodzimy na koncerty, wydarzenia artystyczne, do muzeów. Kiedyś wybraliśmy się na imprezę typu silent disco, innym razem poszliśmy do klubu na imprezę taneczną. Pewnego razu uczestnicy samodzielnie wybrali się do parku trampolin, a nawet pojechali samodzielnie na całodzienną wycieczkę do Łodzi. Staramy się, by uczestnicy 
korzystali z życia jak inni mieszkańcy Warszawy. Bywa, że w weekendy mieszkańcy odwiedzają swoje domy rodzinne oraz sprzątają mieszkanie.
– Pełni Pani rolę terapeuty w mieszkaniu treningowym, czy jest to bardziej rola opiekuna czy towarzysza?
– Widzę siebie zdecydowanie w roli towarzysza. Zależy mi, by moja relacja z mieszkańcami była oparta na partnerstwie. Pomagam wtedy, kiedy jest to potrzebne. Jeśli nie dostaję wyraźnego sygnału, że mieszkaniec potrzebuje pomocy, staram się obserwować i być w gotowości. Jeśli widzę, że podopieczny nie radzi sobie z zadaniem, a nie prosi o pomoc, pytam, czy potrzebuje mojego wsparcia. Najczęściej pada wtedy odpowiedź “tak” i wtedy mam jasność, że mogę wkroczyć z pomocą. Działam według schematu: najpierw wyjaśniam jak coś zrobić, potem pokazuję, wspieram przy wykonaniu, a na samym końcu wykonuję czynność za uczestnika. Staram się nie wyręczać naszych mieszkańców, nie odbierać im sprawczości, ale jednocześnie być obok i dawać poczucie bezpieczeństwa, tego że mogą liczyć na moje wsparcie.
– Trening samodzielności to sporo obowiązków, czy są one dzielone? Czy raczej ważne jest samodzielne wykonanie?
Dzielimy obowiązki, każdy uczestnik zobowiązany jest do dbania o czystość i porządek w swoim pokoju, robi to samodzielnie lub z pomocą trenera. Jeśli chodzi o wspólną przestrzeń, mieszkańcy mają dyżury porządkowe. Mamy czterech mieszkańców i tyle samo obszarów do sprzątania: kuchnię, salon z przedpokojem oraz dwie łazienki. Mamy spisaną kolejność wykonywanych prac w danym pomieszczeniu. Uczestnicy bardzo chętnie korzystają z tej formy pomocy. Pomaga im to w decydowaniu, co zrobić w jakiej kolejności oraz wrócić do zadania, gdy się rozproszą albo potrzebują przerwy. W zależności od stopnia samodzielności mieszkańcy wykonują dyżury porządkowe samodzielnie lub w asyście trenera.
– Proszę mi opowiedzieć na jakich zasadach odbywa się trening wolnego czasu. Czy zdarzają się spotkania towarzyskie w mieszkaniu
treningowym?
Czas wolny jest ważny dla osób w spektrum autyzmu. Pomaga im się zregenerować, odseparować od nadmiaru bodźców, odpocząć od kontaktów społecznych. Z drugiej strony bywa czasem, który mieszkańcy chcą spędzić aktywnie. Uczestnicy często czekają na propozycje trenerów i już od wejścia do mieszkania pytają “Co dziś robimy?”. Ja lubię pytać uczestników na co mają ochotę i dostosowywać program do ich chęci i możliwości. Często padają propozycje wprost: “idźmy na spacer”, “zagrajmy w coś”, “wyjdźmy na miasto”, “chcę spędzić czas sam/-a w pokoju”, “chcę poczytać/posiedzieć przy komputerze”, “chcę pograć na konsoli”. Bywa też, że osoby w spektrum autyzmu mają problem z organizacją czasu wolnego i wtedy często liczą na pomoc trenerów. W weekendy, kiedy mamy więcej czasu, zachęcam uczestników do przeglądania stron internetowych z darmowymi wydarzeniami w Warszawie i wybrania jakichś propozycji. Często to już jest zadanie ponad ich siły, wtedy wybieramy wspólnie.
Bywa, że do mieszkania treningowego zaglądają dawni mieszkańcy. Są to dobre okazje do wspominania i integracji. Zdarzają się też odwiedziny bliskich: rodzin, przyjaciół oraz znajomych, np. z okazji urodzin bądź imienin mieszkańców. Pewnego dnia jeden z mieszkańców zaprosił sąsiadów z góry na zupę, którą samodzielnie ugotował. Gośćmi były osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które mieszkają na stałe w mieszkaniu wspieranym prowadzonym przez jedno z warszawskich stowarzyszeń. Była to bardzo ciekawa i integrująca wizyta. Co roku w okresie przedświątecznym organizowana jest Wigilia w mieszkaniu. Zaproszeni są na nią wszyscy mieszkańcy oraz trenerzy.
– Jakie efekty dają turnusy usamodzielniające? Czy wszyscy uczestnicy są gotowi do rozpoczęcia samodzielnego życia?
– Nie każdy mieszkaniec domu treningowego jest gotowy do samodzielnego zamieszkania po zakończeniu turnusu. Bywa, że okres treningu jest za krótki na wprowadzenie realnych zmian w życiu albo możliwości mieszkaniowe uczestników i ich rodzin nie pozwalają na usamodzielnienie się. Bywa też tak, że uczestnicy i/lub ich rodziny nie są emocjonalnie i psychicznie gotowi na stałą rozłąkę. Czasem zdarza się, że zasoby poznawcze, stopień samodzielności, gotowość emocjonalna nie pozwalają uczestnikowi na wyprowadzenie się z domu rodzinnego. Znam jednak przypadek mieszkańca, który po zakończeniu turnusu zamieszkał samodzielnie w rodzinnym mieszkaniu. Jego mama opłaca mieszkanie, dostarcza zakupy, naprawia awarie i usterki, a o całą resztę uczestnik dba samodzielnie, w tym sprząta, przygotowuje posiłki i organizuje sobie czas wolny. Jest też osobą samodzielną komunikacyjnie i porusza się sprawnie po Warszawie.
Osobiście dla mnie celem pobytu w mieszkaniu treningowym jest nie tyle samodzielne mieszkanie, co przygotowanie mieszkańca do jak największej samodzielności w życiu codziennym, w tym w środowisku rodzinnym, szkolnym, zawodowym, domowym i społecznym. Doświadczenie pokazuje, że uczestnicy projektu kończą pobyt w mieszkaniu z kompetencjami i umiejętnościami na poziomie wyższym niż na początku. Rodzina często bywa zmęczona obsługą niesamodzielnej osoby, dlatego uczestnicy trenują umiejętności, które przydają się w codziennym życiu. Bycie samodzielnym poprawia również dobrostan osoby w spektrum autyzmu, rośnie pewność siebie, wiara we własne możliwości, poczucie sprawczości, kompetencji i godności. Myślę, że dążenie do tych wartości nadaje sens prowadzeniu mieszkań treningowych.
Obecnie Fundacja SYNAPSIS czeka na ogłoszenie kolejnego konkursu na prowadzenie mieszkania treningowego, aby móc wspierać kolejne osoby.
Rozmowę przeprowadziła Agnieszka Bonecka