Rodzice dzieci w spektrum autyzmu doświadczają intensywnych i różnorodnych emocji zarówno przed diagnozą, jak i po jej otrzymaniu. To długotrwały proces, obejmujący wiele etapów. Każda rodzina ma swoją unikalną historię; w artykule znajdują się wypowiedzi rodziców, których dzieci są pod opieką Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci Fundacji SYNAPSIS.
Trudne początki
Okres poprzedzający diagnozę dziecka bywa bardzo długi i pełen niepewności. Rodzice często odczuwają niepokój, zagubienie i bezradność, wynikające z obserwacji nietypowych zachowań dziecka oraz braku jasności co do ich przyczyn. W takich momentach nierzadko zadają sobie pytanie: „Co robię nie tak?”. Frustrację potęgują trudności w komunikacji z dzieckiem oraz brak umiejętności odczytania jego potrzeb i emocji. Zanim nastąpi akceptacja diagnozy, wielu rodziców przechodzi przez etap zaprzeczania. Tak swoje doświadczenia opisują rodzice 5-letniego Jędrka: „Syn uderzał głową w ściankę wózka, bił inne dzieci, nie słuchał nas. Był cały czas w ruchu. A w nas był strach, nie wiedzieliśmy, co się dzieje, czy my coś robimy źle? Jędruś jeszcze nie mówił, więc ciężko było do niego dotrzeć”.
W oczekiwaniu na diagnozę
Chwila, w której rodzice decydują się na diagnozę dziecka, to okres intensywnych i często sprzecznych emocji. Lęk może narastać, jednocześnie przeplatając się z nadzieją, że sytuacja okaże się jedynie przejściowym kryzysem: „Dziwiliśmy się dlaczego (syn) tak reaguje na innych ludzi. Sprawdzaliśmy w Internecie, sprawdzaliśmy czy objawy się zgadzają. Gdy się nie zgadzały, myśleliśmy, że wszystko będzie dobrze”.
Moje dziecko jest w spektrum autyzmu!
Po otrzymaniu diagnozy rodzice często doświadczają szoku, smutku i poczucia straty, porównywalnych do reakcji żałoby. Mama 5-letniej Ani tak to wspomina: „Gdy szłam na diagnozę, wiedziałam, że coś jest na rzeczy, ale na to nie da się przygotować, bo i tak poleciały łzy i był to pewnego rodzaju wstrząs”. Proces akceptacji diagnozy przebiega u każdego rodzica w jego własnym tempie – niektórzy adaptują się do nowej rzeczywistości szybciej, inni potrzebują więcej czasu. Wpływ na to ma wiele czynników, takich jak:
- sposób przeprowadzenia i przekazania diagnozy,
- umiejętność radzenia sobie ze stresem,
- dostępność wsparcia ze strony bliskich,
- sytuacja ekonomiczna rodziny,
- możliwość zdobycia rzetelnej wiedzy o spektrum autyzmu.
Potwierdzenie faktu, że dziecko jest w spektrum autyzmu może prowadzić do poczucia winy, lęku o przyszłość oraz obaw związanych z codziennym funkcjonowaniem rodziny. Jak mówi jedna z mam: „Poczułam strach przed tym, co będzie dalej, jak syn będzie sobie radził. Martwiłam się czy będzie miał przyjaciół, czy założy rodzinę, czy będzie samodzielny, czy będzie pracował”.
Z biegiem czasu wielu rodziców stara się lepiej zrozumieć sytuację i szuka skutecznych sposobów radzenia sobie z nowymi wyzwaniami. Badania pokazują, że strategie nastawione na działanie sprzyjają lepszemu samopoczuciu, podczas gdy skupienie się głównie na emocjach może obniżać satysfakcję z życia. Rodzice, którzy po usłyszeniu diagnozy podjęli konkretne kroki, mówią o tym z dużym przekonaniem:
„Ja od razu zaczęłam działać, szukałam forów dla rodziców, informacji i przede wszystkim, czy możliwa jest terapia, a jeśli tak, to jaka. I tu bardzo dużo można się dowiedzieć w fundacjach, takich jak na przykład Fundacja SYNAPSIS” (mama Ani)
„Poszłam krok do przodu, zanim postawiono diagnozę, zaczęłam Julka terapeutyzować i szukać miejsc, gdzie mógłby dostać pomoc. Wiedziałam, że nie ma czasu, im wcześniej zaczniesz lepić (glinę), tym lepiej” (mama Julka)
Rodzic jest ważny
Diagnoza autyzmu u dziecka, a następnie terapia i adaptacja do nowej rzeczywistości, stanowią duże wyzwanie. Kluczowe jest, aby rodzice mieli dostęp do odpowiedniego wsparcia, które pomoże im skutecznie radzić sobie ze stresem. Dzięki temu mogą doświadczać więcej pozytywnych emocji i poprawy samopoczucia, co przekłada się także na dobrostan dziecka.
W Fundacji SYNAPSIS codziennie obserwujemy, jak terapia dzieci w spektrum autyzmu angażuje również ich rodziców. Rodzice są aktywnymi uczestnikami tego procesu; otrzymują wiedzę na temat działań podejmowanych z dzieckiem oraz wskazówki, jak kontynuować terapię w domu. Mogą brać udział w zajęciach lub je po prostu obserwować. Przychodzą do nas z różnymi problemami, a my zawsze staramy się im pomóc. Jesteśmy tu dla dzieci i ich rodziców od pierwszej wizyty.
„Gdy pierwszy raz przyszliśmy do Centrum, panie zajęły się synem, ale także zajęły się mną!” (mama Kazika)
Wszystkie mamy naszych podopiecznych zgodnie twierdzą, że właściwa terapia to najważniejsze, co mogą dostać ich dzieci. Dzięki niej dzieci uczą się komunikować, nawiązywać relacje, wyrażać emocje, być samodzielne.
Bogumiła Gajewska, terapeuta w Fundacji SYNAPSIS
Przekaż 1,5% podatku na terapię dzieci w Fundacji SYNAPSIS: https://1procent.synapsis.org.pl/.
KRS 0000 045 919
