Temat żywienia dzieci z autyzmem jest dziś przedmiotem intensywnych dyskusji. Wielu rodziców podkreśla trudności, z jakimi muszą się zmagać zarówno ich dzieci, jak i oni sami. Na rynku dostępnych jest wiele publikacji, które mają na celu wsparcie opiekunów małych dzieci w spektrum autyzmu. Jedną z nich jest książka autorstwa dr Justyny Jessy pt: „Autyzm i dieta. Co jako rodzic powinieneś wiedzieć”. Czytamy w niej, że „prawie 80% dzieci w spektrum autyzmu ma problemy z jedzeniem (…) problem ten nie wiąże się z brakiem apetytu, ale z zaburzeniami sensorycznymi, np. dziecko czuje ból lub ogromny dyskomfort, jedząc pewne pokarmy oraz określonymi, sztywnymi preferencjami żywieniowymi i, jak mówią badania, może utrzymywać się przez długie lata”.
Wniosek jest taki, że mamy do czynienia z dużym wyzwaniem, ponownie cytując dr Jessę: „dzieci w spektrum autyzmu borykające się z problemami żywieniowymi rozwijają się wolniej w sferze poznawczej i emocjonalnej w porównaniu do dzieci w spektrum autyzmu nie przejawiających tych problemów.” Problemem są niedobory bardzo ważnych składników odżywczych: witaminy z grupy B, cynku, magnezu, żelaza, kwasów tłuszczowych omega-3, które mają ogromny wpływ na pracę układu nerwowego dziecka. Więcej na temat książki można przeczytać tu: Autyzm i dieta czyli jedz na zdrowie.
Jak w takim razie można pomóc maluchowi, który nie chce jeść albo je tylko wybrane pokarmy? Pytam Milenę Ostasz, Kierownika Zespołu Terapeutycznego Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci w Programie DIT.
– Jakie problemy z jedzeniem zgłaszają rodzice dzieci w spektrum autyzmu?
Rodzice naszych pacjentów zgłaszają bardzo różnorodne problemy w tym zakresie. Są to trudności obejmujące różne aspekty, i bardzo często jedne wynikają z drugich. Najczęściej rodzice zgłaszają wybiórczość pokarmową, problemy sensoryczne, problemy żołądkowo-jelitowe, trudności z jedzeniem nowych pokarmów. Każde dziecko jest inne i tak samo inne są trudności pod względem jedzenia.
– Jakie są przyczyny zgłaszanych problemów?
Niektóre trudności są skutkiem innych, na przykład alergie i nietolerancje pokarmowe będą wpływały na eliminację określonych pokarmów z diety. Problemy żołądkowo-jelitowe, takie jak długotrwałe zaparcia, częste biegunki czy refluks będą miały swoje skutki w komforcie funkcjonowania dzieci i będą wpływały na ich nawyki żywieniowe.
– Czy może Pani opisać szerzej te trudności i jaki może być ich skutek?
Dzieci z wybiórczością pokarmową jedzą kilka określonych produktów spożywczych, co często skutkuje dietą ubogą w składniki odżywcze. Oprócz wybiórczości produktów, pojawia się również preferencja co do określonej marki danego produktu. Często zgłaszają się do nas rodzice, których dzieci odrzucają całe grupy pokarmów ze względu na problemy sensoryczne. Dzieci unikają na przykład produktów o określonej teksturze, smaku czy zapachu.
Nasi podopieczni bardzo często mają problem z próbowaniem nowych, nieznanych pokarmów. Często dzieci potrzebują jedzenia podanego w określony sposób, na przykład odpowiedniego ułożenia produktów na talerzu. Są też dzieci, które mają problemy w zakresie motorycznym. Składają się na nie problemy z odgryzaniem, gryzieniem, żuciem pokarmu, co może utrudniać im jedzenie. Występują też problemy z koordynacją ruchową, co może utrudniać samodzielne jedzenie i skutkować niechęcią dziecka do podejmowania kolejnych prób jedzenia. Problemy komunikacyjne również wpływają na zwiększony poziom frustracji dziecka podczas posiłków.
– Jakiego wsparcia udzielacie w takiej sytuacji?
Pomagamy rodzicom znaleźć przyczynę problemu. Oczywiście tych przyczyn może być kilka i będą one wpływały na siebie nawzajem. Po ich zidentyfikowaniu, ustalamy indywidualny plan działania. Skupiamy się na zrozumieniu i szacunku do potrzeb dziecka i jego rodziny. Bardzo ważne jest wprowadzenie komunikacji wspomagającej podczas posiłku, bo daje to dziecku sprawczość, możliwość wyboru, możliwość zakomunikowania co chce, a czego nie chce jeść. Ważne , żeby dostosować metodę do potrzeb dziecka. Zaczynamy powoli. Małymi kroczkami. Jedzenie jest ostatnim etapem działania. Podczas zajęć terapeutycznych wykorzystywane są różne faktury i zapachy, co pomaga dziecku je poznać i oswoić się z nowościami. Zabawy sensoryczne mają na celu zmniejszenie nadwrażliwości sensorycznej na niektóre bodźce. Musimy pamiętać, że podczas jedzenia integrujemy ze sobą bodźce wzrokowe, zapachowe, smakowe, dotykowe oraz często słuchowe (chrupiące produkty).
Układamy plan działania w domu, pomagamy w ograniczeniu lęku i stresu związanego z jedzeniem. Ustalamy stałe godziny posiłków. Dostosowujemy tekstury oraz temperaturę jedzenia do preferencji danego dziecka.
– Jakie są najważniejsze etapy tych działań?
Terapia jedzenia to złożony proces. Zależy od przypadku, ale bardzo często wymaga to współpracy wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów, w którego skład mogą wchodzić różni lekarze i terapeuci. Pierwszym krokiem, który zalecamy rodzicom jest ocena medyczna: sprawdzenie, czy istnieją problemy zdrowotne, alergie, nietolerancje pokarmowe czy problemy żołądkowo-jelitowe.
Następnie dokonywana jest bardzo szczegółowa ocena potrzeb i problemów z jedzeniem. Składa się na nią:
- Wywiad z rodzicami dziecka, który pozwala nam poznać historię żywieniową, preferencje i awersje dziecka. Poznajemy co dziecko je, czy próbuje nowych rzeczy. Dowiadujemy się też, co jedzą domownicy i jak wyglądają wspólne posiłki. Czy dziecko je tylko w określonych miejscach. (na przykład tylko w domu, a w przedszkolu czy miejscach publicznych już nie).
- Obserwacja nawyków żywieniowych i zachowań podczas posiłków w oparciu o materiały wideo wykonane w domu.
- Ocena sensoryczna.
Dopiero po zebraniu tych wszystkich informacji układamy indywidualny plan terapii. Ustalamy cele krótkoterminowe i długoterminowe. Wszystko zależy od stanu i możliwości dziecka. W opracowaniu planu terapii jedzenia bardzo ważna jest współpraca zespołu specjalistów z rodziną dziecka, bo pamiętajmy, że nie chodzi tylko o rodziców. Bardzo ważna jest współpraca również z dziadkami czy innymi członkami rodziny, którzy np. pomagają w opiece nad dziećmi.
Terapia jedzenia bardzo często wymaga współpracy rodziców z wieloma specjalistami:
- Dietetykiem, który będzie monitorował i dostosowywał dietę.
- Logopedą, który będzie wspierał umiejętności gryzienia, żucia i połykania.
- Terapeutą Integracji Sensorycznej, który będzie wspierał w zakresie sensomotorycznym.
- Psychologiem, który będzie pomagał w oswajaniu jedzenia oraz udzieli wsparcia w radzeniu sobie ze stresem i lękiem związanym z jedzeniem.
Z drugiej strony niezmiernie istotna jest świadomość rodziców. Oprócz zwiększania świadomości i edukacji rodziców, bardzo ważne jest również objęcie ich pomocą i wsparciem psychologicznym. Tylko oni wiedzą jak dużo stresu i lęku mają w sobie w związku z problemami jedzeniowymi ich dzieci. Regularne spotkania z terapeutami, którzy monitorują postępy i oceniają skuteczność podjętych strategii są bardzo ważne, a to wszystko wymaga dużo zaangażowania i wysiłku ze strony rodziców, cierpliwości, zaangażowania i współpracy.
– Jakie zachowania dziecka mogą świadczyć o tym, że ma problemy z jedzeniem? Kiedy udać się do specjalisty?
Do specjalisty należy się zgłosić, kiedy coś jako rodzica Cię niepokoi. Nie ma na co czekać, bo to tylko potęguje stres i lęk w Tobie jako rodzicu, a to prędzej czy później odbije się na dziecku. Jeśli widzisz, że Twoje dziecko w spektrum autyzmu:
- je tylko kilka określonych produktów,
- odmawia próbowania nowych produktów,
- unika jedzenia,
- je wybiórczo (na przykład wybiera tylko określone tekstury czy smaki),
- reaguje emocjonalnie na jedzenie: denerwuje się i złości podczas jedzenia, nie chce siadać do stołu; jest smutne lub zmartwione przed lub w trakcie posiłku,
- spożywa jedzenie w niekontrolowany sposób,
- narzeka na bóle brzucha, nudności, ma zaparcia lub biegunki,
- unika jedzenia poza domem, np. w przedszkolu lub w restauracji,
- ma częste zmiany apetytu, brak zainteresowania jedzeniem,
- ma problemy z przeżuwaniem, kaszle, krztusi się podczas jedzenia.
skonsultuj się z pediatrą lub specjalistą do spraw żywienia, żeby jak najszybciej pomóc Twojemu dziecku. Specjaliści pomogą zidentyfikować problem i zaproponują odpowiednie rozwiązania.
Wywiad przeprowadziła Agnieszka Bonecka